Per far sapere che i pazienti con amiloidosi ricevono la diagnosi in media dopo 4 anni, e per riunire tutte le persone interessate dalla malattia, l’Amyloidosis Alliance e diverse altre organizzazioni di pazienti hanno deciso di creare nel 2021 la Giornata mondiale dell’amiloidosi, che riunisce ben 18 Paesi in 4 continenti.
L’amiloidosi è una malattia rara, complessa e dalle molte sfaccettature.
L’amiloidosi è ancora poco conosciuta dal grande pubblico e dai professionisti sanitari, il che la rende ancora più difficile da individuare. Eppure, più la diagnosi tarda, più i rischi aumentano. Senza un trattamento rapido, l’aspettativa di vita è compresa tra 3 e 5 anni per le forme più gravi.
L’obiettivo della giornata di quest’anno, il 26 ottobre 2022, è quindi riunire il maggior numero possibile di persone contro l’amiloidosi e far conoscere la comunità dell’amiloidosi a un ampio pubblico.
È ormai essenziale mettere in atto iniziative di questo tipo e mostrarsi solidali, per far conoscere la malattia e garantire un accesso più rapido e migliore alla diagnosi e alle cure. È diffondendo la conoscenza dell’amiloidosi presso tutti i medici che miglioreremo il sospetto diagnostico e ridurremo le diagnosi errate.
È insieme che possiamo sperare di fare progressi.
È quindi importante ritrovarsi in un’unica giornata per riunire pazienti, caregiver e tutti gli altri soggetti coinvolti. Per questo la Giornata mondiale dell’amiloidosi è per tutti: autorità e professionisti sanitari, assistenti sociali, aziende farmaceutiche, ricercatori, volontari, associazioni… ognuno di voi può rafforzare la nostra lotta e aiutarci ad andare avanti.
Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, siamo il legame che li tiene in vita.
In un’epoca in cui il digitale conta più che mai, abbiamo anche lanciato sui social network una campagna di sensibilizzazione digitale chiamata «Be the Link». Condividendo il legame arancione Be the Link, anche voi potete contribuire a far conoscere la malattia online.
