I partner dell’Amyloidosis Alliance
Desideriamo presentarvi e ringraziare i partner dell’Amyloidosis Alliance, che ci aiutano nel nostro lavoro quotidiano. Come abbiamo detto spesso, l’unione fa la forza. È una frase da ricordare, perché è vera. Grazie ai nostri partner, che hanno deciso di sostenerci nella lotta contro l’amiloidosi, siamo diventati più forti. Ma soprattutto siamo ancora più numerosi in questa lotta.
Le aziende farmaceutiche
Le aziende farmaceutiche e le persone che vi lavorano sono i veri eroi della nostra vita. Sono combattenti impegnati contro centinaia di malattie rare per cui non esiste una cura.
Ogni giorno mettono le loro conoscenze al servizio della scienza per trovare trattamenti che permettano a migliaia di pazienti di vivere meglio con la loro malattia.
Nella nostra lotta contro l’amiloidosi, diverse aziende hanno deciso di sostenerci: Alnylam Pharmaceuticals, Akcea Therapeutics, Pfizer e SOBI. Tutte hanno lo stesso obiettivo: trovare un modo per alleviare la sofferenza delle persone colpite dalla malattia.
Eurordis contro le malattie rare in Europa
Eurordis riunisce in totale 1.000 organizzazioni di pazienti con malattie rare in tutta Europa. In questo continente ben 30 milioni di persone vivono con una malattia rara. Eurordis ha quindi scelto di riunire tutte le organizzazioni di pazienti con malattie rare per migliorare la vita quotidiana di queste persone.
Come l’Amyloidosis Alliance, Eurordis è convinta che rafforzando la voce dei pazienti e mettendo in contatto pazienti, famiglie e professionisti sanitari riusciremo a far progredire la scienza. Il suo obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con una malattia rara. Per riuscirci, opera oltre i confini per riunire tutte le nostre conoscenze e darsi maggiori possibilità di raggiungere il proprio scopo.
EIDOS e la sua lotta contro l’amiloidosi ATTR
L’amiloidosi è una malattia rara che può svilupparsi in diverse forme, tra cui l’amiloidosi ATTR. Questa forma colpisce di solito le persone con più di sessant’anni, a causa dell’invecchiamento delle loro cellule. Gli organi colpiti sono il cuore, l’apparato uditivo, l’apparato digerente e il sistema nervoso periferico. Provoca affanno, stanchezza, insufficienza cardiaca e sindrome del tunnel carpale. Se vi riconoscete in questi sintomi, consultate rapidamente un medico.
EIDOS lotta quindi contro questa malattia. A questo scopo sta sviluppando un farmaco sperimentale per via orale contro l’amiloidosi ATTR, l’acoramidis (AG10). Questo farmaco è una molecola che mira a stabilizzare la TTR e a impedire la formazione delle fibrille amiloidi responsabili dell’amiloidosi ATTR.
Lo sviluppo di questo farmaco sarebbe un vero passo avanti contro la malattia e darebbe speranza ai pazienti con altre forme di amiloidosi. Sosteniamo quindi EIDOS quanto lei sostiene noi e speriamo che raggiunga il suo obiettivo.
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