Os parceiros da Amyloidosis Alliance
Queremos apresentar e agradecer aos parceiros da Amyloidosis Alliance, que nos ajudam no nosso trabalho diário. Como já dissemos muitas vezes, a união faz a força. É uma frase a reter, porque é verdadeira. Graças aos nossos parceiros, que decidiram apoiar-nos na luta contra a amiloidose, ficámos mais fortes. Mas, sobretudo, somos ainda mais numerosos nesta luta.
As empresas farmacêuticas
As empresas farmacêuticas e as pessoas que nelas trabalham são verdadeiros heróis nas nossas vidas. São combatentes empenhados contra centenas de doenças raras sem cura.
Todos os dias, põem os seus conhecimentos ao serviço da ciência para encontrar tratamentos que permitam a milhares de doentes viver melhor com a sua doença.
Na nossa luta contra a amiloidose, várias empresas decidiram apoiar-nos: Alnylam Pharmaceuticals, Akcea Therapeutics, Pfizer e SOBI. Todas têm o mesmo objetivo: encontrar uma forma de aliviar o sofrimento das pessoas com a doença.
A Eurordis contra as doenças raras na Europa
A Eurordis reúne, no total, 1000 organizações de doentes com doenças raras em toda a Europa. Neste continente, nada menos do que 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara. A Eurordis decidiu, por isso, reunir todas as organizações de doentes com doenças raras para melhorar o dia a dia destas pessoas.
Tal como a Amyloidosis Alliance, a Eurordis acredita que, ao reforçar a voz dos doentes e ao ligar doentes, famílias e profissionais de saúde, vamos conseguir fazer avançar a ciência. O seu objetivo é melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com uma doença rara. Para isso, trabalha para além das fronteiras para reunir todos os nossos conhecimentos e ter mais hipóteses de alcançar o seu objetivo.
A EIDOS e a sua luta contra a amiloidose ATTR
A amiloidose é uma doença rara que se pode desenvolver sob diferentes formas, entre as quais a amiloidose ATTR. Esta forma afeta geralmente pessoas com mais de sessenta anos, devido ao envelhecimento das suas células. Os órgãos afetados são o coração, o sistema auditivo, o sistema digestivo e o sistema nervoso periférico. Provoca falta de ar, cansaço, insuficiência cardíaca e síndrome do túnel cárpico. Se se reconhece nestes sintomas, consulte rapidamente um médico.
A EIDOS luta, por isso, contra esta doença. Está atualmente a desenvolver um medicamento experimental por via oral contra a amiloidose ATTR, o acoramidis (AG10). Este medicamento é uma molécula que pretende estabilizar a TTR e impedir a formação das fibrilhas amiloides responsáveis pela amiloidose ATTR.
O desenvolvimento deste medicamento seria um verdadeiro avanço contra a doença e daria esperança aos doentes com outras formas de amiloidose. Apoiamos, por isso, a EIDOS tanto quanto ela nos apoia e esperamos que alcance o seu objetivo.
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