Para alertar para o facto de os doentes com amiloidose serem diagnosticados ao fim de 4 anos, em média, e para reunir todas as pessoas afetadas pela doença, a Amyloidosis Alliance e várias outras organizações de doentes decidiram criar em 2021 o Dia Mundial da Amiloidose, que reúne nada menos do que 18 países em 4 continentes.
A amiloidose é uma doença rara, complexa e multifacetada.
A amiloidose continua a ser mal conhecida pelo grande público e pelos profissionais de saúde, o que a torna ainda mais difícil de detetar. No entanto, quanto mais tempo passa, maiores são os riscos. Sem tratamento rápido, a esperança de vida é de 3 a 5 anos nas formas mais graves.
O objetivo do dia deste ano, a 26 de outubro de 2022, é, por isso, reunir o maior número possível de pessoas contra a amiloidose e dar a conhecer a comunidade da amiloidose a um público alargado.
É agora essencial pôr em prática este tipo de ações e mostrar solidariedade, para dar a conhecer a doença e garantir um acesso melhor e mais rápido ao diagnóstico e aos cuidados. É alargando o conhecimento da amiloidose a todos os profissionais de saúde que vamos melhorar a suspeita diagnóstica e reduzir os erros de diagnóstico.
É juntos que podemos aspirar a progredir.
Por isso, é importante reunirmo-nos num mesmo dia para juntar doentes, cuidadores e todas as outras partes interessadas. É por isso que o Dia Mundial da Amiloidose é para todos: autoridades e profissionais de saúde, assistentes sociais, empresas farmacêuticas, investigadores, voluntários, associações… cada um pode reforçar a nossa luta e ajudar-nos a avançar.
Para apoiar os doentes e as suas famílias, sejamos o laço que os mantém vivos.
Numa altura em que o digital é mais importante do que nunca, lançámos também nas redes sociais uma campanha de sensibilização digital chamada «Be the Link». Ao partilhar o laço cor de laranja Be the Link, pode também ajudar a dar a conhecer a doença online.
