Para dar a conocer que los pacientes con amiloidosis reciben el diagnóstico tras una media de 4 años, y para reunir a todas las personas afectadas por la enfermedad, la Amyloidosis Alliance y varias otras organizaciones de pacientes decidieron crear en 2021 el Día Mundial de la Amiloidosis, que reúne a nada menos que 18 países de 4 continentes.
La amiloidosis es una enfermedad rara, compleja y multiforme.
La amiloidosis sigue siendo poco conocida por el gran público y por los profesionales sanitarios, lo que hace que sea aún más difícil de detectar. Sin embargo, cuanto más se tarda, mayores son los riesgos. Si la amiloidosis no se trata rápidamente, la esperanza de vida es de 3 a 5 años en las formas más graves.
El objetivo de la jornada de este año, que se celebrará el 26 de octubre de 2022, es por tanto reunir al mayor número posible de personas contra la amiloidosis y dar a conocer la comunidad de la amiloidosis a un público amplio.
Hoy es esencial poner en marcha este tipo de acciones y mostrarse solidarios para dar a conocer la enfermedad y garantizar un acceso mejor y más rápido al diagnóstico y a la atención. Extendiendo el conocimiento de la amiloidosis a todos los profesionales sanitarios es como mejoraremos la sospecha diagnóstica y reduciremos los errores de diagnóstico.
Es juntos como podremos avanzar.
Por eso es importante reunirse un mismo día para congregar a pacientes, cuidadores y todos los demás actores. Por eso el Día Mundial de la Amiloidosis es para todos: autoridades y profesionales sanitarios, trabajadores sociales, empresas farmacéuticas, investigadores, voluntarios, asociaciones… cada uno de ustedes puede reforzar nuestra lucha y ayudarnos a avanzar.
Para apoyar a los pacientes y a sus familias, seamos el lazo que los mantiene con vida.
En un momento en que lo digital importa más que nunca, también hemos puesto en marcha en las redes sociales una campaña de concienciación digital llamada «Be the Link». Al compartir el lazo naranja Be the Link, usted también puede ayudar a dar a conocer la enfermedad en internet.
