Um darauf aufmerksam zu machen, dass Amyloidose-Patienten im Durchschnitt erst nach 4 Jahren diagnostiziert werden, und um alle von der Krankheit Betroffenen zusammenzubringen, haben die Amyloidosis Alliance und mehrere andere Patientenorganisationen 2021 den Welt-Amyloidose-Tag ins Leben gerufen, der nicht weniger als 18 Länder auf 4 Kontinenten vereint.
Die Amyloidose ist eine seltene, komplexe und vielgestaltige Krankheit.
Die Amyloidose ist in der breiten Öffentlichkeit und bei Gesundheitsfachkräften noch immer wenig bekannt, was ihre Erkennung zusätzlich erschwert. Doch je länger es dauert, desto größer sind die Risiken. Wird die Amyloidose nicht rasch behandelt, liegt die Lebenserwartung bei den schwersten Formen zwischen 3 und 5 Jahren.
Ziel des diesjährigen Tages am 26. Oktober 2022 ist es daher, möglichst viele Menschen gegen die Amyloidose zu vereinen und die Amyloidose-Gemeinschaft mit einem breiten Publikum zu verbinden.
Es ist heute unerlässlich, solche Maßnahmen umzusetzen und Solidarität zu zeigen, um die Krankheit bekannter zu machen und einen besseren und schnelleren Zugang zu Diagnose und Versorgung zu gewährleisten. Indem wir das Wissen über Amyloidose an alle Ärztinnen und Ärzte weitergeben, verbessern wir den Verdacht auf die Krankheit und verringern Fehldiagnosen.
Nur gemeinsam können wir Fortschritte erzielen.
Deshalb ist es wichtig, an einem einzigen Tag Patienten, pflegende Angehörige und alle anderen Beteiligten zusammenzubringen. Darum ist der Welt-Amyloidose-Tag für alle da: Gesundheitsbehörden und Gesundheitsfachkräfte, Sozialarbeiter, Pharmaunternehmen, Forschende, Ehrenamtliche, Vereine … Jede und jeder von Ihnen kann unseren Kampf stärken und uns helfen voranzukommen.
Um Patienten und ihre Familien zu unterstützen, lassen Sie uns das Band sein, das sie am Leben hält.
In einer Zeit, in der digitale Technologien wichtiger sind denn je, haben wir in den sozialen Netzwerken außerdem eine digitale Aufklärungskampagne namens „Be the Link“ gestartet. Indem Sie das orangefarbene Be the Link-Band teilen, können auch Sie helfen, online auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
