Los socios de la Amyloidosis Alliance
Queremos presentarle a los socios de la Amyloidosis Alliance y darles las gracias: nos ayudan en nuestro trabajo diario. Como hemos dicho a menudo, la unión hace la fuerza. Es una frase que hay que recordar, porque es cierta. Gracias a nuestros socios, que han decidido apoyarnos en la lucha contra la amiloidosis, somos más fuertes. Pero, sobre todo, somos todavía más numerosos en esta lucha.
Las empresas farmacéuticas
Las empresas farmacéuticas y las personas que trabajan en ellas son verdaderos héroes en nuestras vidas. Son combatientes que luchan contra cientos de enfermedades raras sin cura.
Cada día ponen sus conocimientos al servicio de la ciencia para encontrar tratamientos que permitan a miles de pacientes vivir mejor con su enfermedad.
En nuestra lucha contra la amiloidosis, varias empresas han decidido apoyarnos: Alnylam Pharmaceuticals, Akcea Therapeutics, Pfizer y SOBI. Todas tienen el mismo objetivo: encontrar la manera de aliviar el sufrimiento de las personas con la enfermedad.
Eurordis contra las enfermedades raras en Europa
Eurordis reúne en total a 1000 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Europa. En este continente, nada menos que 30 millones de personas viven con una enfermedad rara. Por eso Eurordis ha decidido reunir a todas las organizaciones de pacientes con enfermedades raras para mejorar el día a día de estas personas.
Al igual que la Amyloidosis Alliance, Eurordis está convencida de que, reforzando la voz de los pacientes y conectando a pacientes, familias y profesionales sanitarios, lograremos hacer avanzar la ciencia. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara. Para conseguirlo, trabaja más allá de las fronteras para reunir todos nuestros conocimientos y darse más posibilidades de alcanzar su meta.
EIDOS y su lucha contra la amiloidosis ATTR
La amiloidosis es una enfermedad rara que puede presentarse de distintas formas, entre ellas la amiloidosis ATTR. Esta forma suele afectar a personas mayores de sesenta años, debido al envejecimiento de sus células. Los órganos afectados son el corazón, el sistema auditivo, el aparato digestivo y el sistema nervioso periférico. Provoca dificultad para respirar, cansancio, insuficiencia cardíaca y síndrome del túnel carpiano. Si se reconoce en estos síntomas, consulte rápidamente a un médico.
EIDOS lucha, por tanto, contra esta enfermedad. Actualmente desarrolla un medicamento experimental por vía oral contra la amiloidosis ATTR, el acoramidis (AG10). Este medicamento es una molécula que pretende estabilizar la TTR e impedir la formación de las fibrillas amiloides responsables de la amiloidosis ATTR.
El desarrollo de este medicamento supondría un verdadero avance contra la enfermedad y daría esperanza a los pacientes con otras formas de amiloidosis. Por eso apoyamos a EIDOS tanto como ella nos apoya a nosotros, y esperamos que alcance su objetivo.
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