Il nostro appello a testimonianze sull’amiloidosi nel mondo.
La vostra esperienza vale oro: inviateci le vostre testimonianze.
L’anno scorso abbiamo lanciato un appello a testimonianze, invitando le persone con amiloidosi, le loro famiglie e i loro caregiver a scriverci in occasione della Giornata mondiale dell’amiloidosi. Il nostro obiettivo era raccogliere quante più storie possibile per condividere l’esperienza di tutti coloro che hanno dovuto confrontarsi in qualche modo con l’amiloidosi.
Il primo appello a testimonianze è stato un grande successo
Per questo lo ripetiamo quest’anno. Le testimonianze raccolte erano toccanti, a volte sconvolgenti, ma soprattutto portatrici di speranza. Vogliamo quindi ascoltare le storie di altre persone colpite dall’amiloidosi.
Che siate colpiti da questa malattia, familiari, guariti, medici, caregiver, infermieri, qualunque sia la vostra situazione, non esitate a raccontare la vostra esperienza. Parliamo di questa malattia: aiuterà le generazioni future ad affrontarla. Aiuterà anche le generazioni attuali, dando loro speranza e facendo progredire la scienza.
L’amiloidosi è una malattia silenziosa.
Non la si vede arrivare, si fa notare poco, i suoi sintomi sembrano quelli di un comune disturbo. È uno dei motivi per cui è difficile da diagnosticare. A volte i pazienti cercano per anni la causa dei loro disturbi. Sanno che qualcosa non va, si fidano del loro istinto e hanno ragione.
In media servono quattro anni per diagnosticare l’amiloidosi. Quattro anni di dubbi e di angoscia. Quattro anni passati da uno specialista all’altro. Finché finalmente si trova, nel mondo medico, qualcuno che conosce la malattia e sa diagnosticarla.
A volte i pazienti girano tutto il loro Paese, o consultano persino specialisti all’estero, per dare un nome alla loro malattia. Il loro percorso è pieno di ostacoli, ma il loro coraggio è straordinario. Per questo le loro storie sono così belle da leggere. Hanno un’esperienza che deve essere raccontata al mondo.
Le loro famiglie e i loro cari li accompagnano inoltre in questo percorso. Devono portare con loro una malattia che non hanno nemmeno, di cui non conoscono le sensazioni. Eppure restano al loro fianco per sostenerli e dare loro forza ogni giorno.
Gli eroi dell’amiloidosi.
Chiediamo quindi a tutti questi eroi di ogni giorno, dai pazienti ai medici fino ai familiari, di condividere con noi la loro preziosa esperienza.
Liberando la parola, facciamo progredire la scienza.
Lottiamo insieme contro l’amiloidosi.
➡️ Per raccontare la vostra esperienza, andate a questo link: https://www.worldamyloidosisday.org/testimonials/ ⬅️