Onze oproep tot getuigenissen over amyloïdose wereldwijd.
Uw ervaring is goud waard: stuur ons uw getuigenis.
Vorig jaar hebben we een oproep tot getuigenissen gedaan, waarin we mensen met amyloïdose, hun families en mantelzorgers vroegen ons te schrijven ter gelegenheid van Wereldamyloïdosedag. Ons doel was zo veel mogelijk verhalen te verzamelen, om de ervaringen te delen van iedereen die op een of andere manier met amyloïdose te maken heeft gehad.
De eerste oproep tot getuigenissen was een groot succes
Daarom doen we het dit jaar opnieuw. De verzamelde getuigenissen waren ontroerend, soms aangrijpend, maar vooral gaven ze hoop. We willen daarom de verhalen horen van nieuwe mensen die met amyloïdose te maken hebben gekregen.
Of u nu zelf aan deze ziekte lijdt, een naaste bent, genezen bent, arts, mantelzorger of verpleegkundige bent: wat uw situatie ook is, aarzel niet om uw verhaal te vertellen. Laten we over deze ziekte praten, dat helpt toekomstige generaties ermee om te gaan. Het helpt ook de huidige generaties, door hen hoop te geven en de wetenschap vooruit te helpen.
Amyloïdose is een stille ziekte.
We zien haar niet aankomen, ze blijft onopvallend, en de symptomen lijken op die van een gewone, alledaagse kwaal. Dat is een van de redenen waarom de diagnose zo moeilijk is. Patiënten zoeken soms jarenlang naar de oorzaak van hun klachten. Ze weten dat er iets mis is, ze vertrouwen op hun gevoel, en ze hebben gelijk.
Gemiddeld duurt het vier jaar voordat amyloïdose wordt gediagnosticeerd. Vier jaar van twijfel en angst. Vier jaar van de ene specialist naar de andere gestuurd worden. Tot ze eindelijk iemand in de medische wereld vinden die de ziekte kent en de diagnose kan stellen.
Patiënten reizen soms hun hele land rond, of gaan zelfs naar specialisten in het buitenland, om de naam van hun ziekte te vinden. Hun weg zit vol obstakels, maar hun moed is opmerkelijk. Daarom zijn hun verhalen zo mooi om te lezen. Ze hebben een ervaring die aan de wereld verteld moet worden.
Hun families en naasten vergezellen hen bovendien op hun weg. Zij moeten samen met hen een ziekte dragen die ze zelf niet eens hebben en waarvan ze niet weten hoe die aanvoelt. Toch blijven ze aan hun zijde om hen te steunen en hun elke dag kracht te geven.
Helden van amyloïdose.
We vragen daarom al deze alledaagse helden, van patiënten tot artsen en naasten, hun verrijkende ervaringen met ons te delen.
Door erover te praten, helpen we de wetenschap vooruit.
Laten we samen strijden tegen amyloïdose.
➡️ Om uw verhaal te delen, gaat u naar deze link: https://www.worldamyloidosisday.org/testimonials/ ⬅️