Notre appel à témoignages sur l’amylose dans le monde.
Votre expérience vaut de l’or : envoyez-nous vos témoignages.
L’an dernier, nous avons lancé un appel à témoignages, en invitant les personnes atteintes d’amylose, leurs familles et leurs aidants à nous écrire à l’occasion de la Journée mondiale de l’amylose. Notre objectif était de recueillir le plus d’histoires possible pour partager l’expérience de toutes les personnes confrontées d’une manière ou d’une autre à l’amylose.
Le premier appel à témoignages a été un grand succès
C’est pourquoi nous le renouvelons cette année. Les témoignages recueillis étaient touchants, parfois bouleversants, mais surtout porteurs d’espoir. Nous voulons donc entendre les histoires de nouvelles personnes touchées par l’amylose.
Que vous soyez atteint de cette maladie, proche, guéri, médecin, aidant, infirmier, quelle que soit votre situation, n’hésitez pas à témoigner. Parlons de cette maladie : cela aidera les générations futures à y faire face. Cela aidera aussi les générations actuelles en leur donnant de l’espoir et en faisant progresser la science.
L’amylose est une maladie silencieuse.
On ne la voit pas venir, elle se fait discrète, ses symptômes ressemblent à ceux d’une maladie banale. C’est l’une des raisons pour lesquelles elle est difficile à diagnostiquer. Les patients cherchent parfois pendant des années la cause de leurs maux. Ils sentent que quelque chose ne va pas, ils font confiance à leur instinct, et ils ont raison.
Il faut en moyenne quatre ans pour diagnostiquer une amylose. Quatre ans de doute et d’angoisse. Quatre ans à être renvoyé d’un spécialiste à l’autre. Jusqu’à trouver enfin, dans le monde médical, quelqu’un qui connaît la maladie et peut la diagnostiquer.
Les patients parcourent parfois leur pays, voire consultent des spécialistes à l’étranger, pour trouver le nom de leur maladie. Leur parcours est semé d’obstacles, mais leur courage est remarquable. C’est pourquoi leurs histoires sont si belles à lire. Ils ont une expérience qui doit être racontée au monde.
Leurs familles et leurs proches les accompagnent aussi sur ce chemin. Ils doivent porter avec eux une maladie qu’ils n’ont même pas, dont ils ne connaissent pas le ressenti. Pourtant, ils restent à leurs côtés pour les soutenir et leur donner de la force au quotidien.
Les héros de l’amylose.
Nous demandons donc à tous ces héros du quotidien, des patients aux médecins en passant par les proches, de partager avec nous leur expérience enrichissante.
En libérant la parole, nous faisons progresser la science.
Luttons ensemble contre l’amylose.
➡️ Pour témoigner, rendez-vous sur ce lien : https://www.worldamyloidosisday.org/testimonials/ ⬅️