Privacybeleid

Wie is verantwoordelijk voor uw gegevens

De Amyloidosis Alliance, een vereniging zonder winstoogmerk die valt onder de Franse wet van 1 juli 1901, met statutaire zetel te 13 rue Raymond Losserand, 75014 Parijs, Frankrijk, is de verwerkingsverantwoordelijke voor de persoonsgegevens die via deze website worden verzameld. Onze volledige gegevens staan in onze juridische informatie.

Voor vragen over dit beleid of over uw gegevens kunt u schrijven naar contact@amyloidosisalliance.org of naar het bovenstaande postadres.

Waarop dit beleid van toepassing is

Dit beleid is uitsluitend van toepassing op deze website. De websites van onze lidorganisaties, van onze partners en van de instellingen waarnaar we verwijzen, hebben hun eigen beleid, waarover wij geen enkele zeggenschap hebben.

Drie principes liggen ten grondslag aan alles wat volgt. Afgezien van bezoekersstatistieken verzamelen we alleen wat u ons zelf via een formulier wilt verstrekken. We verkopen uw gegevens nooit en geven ze nooit door aan adverteerders. Deze website plaatst geen advertentiecookies. Hij meet wel het bezoek met Google Analytics, zoals hieronder wordt uitgelegd.

Wanneer u ons schrijft

Via vier formulieren kunt u contact met ons opnemen. Elk formulier stuurt ons een e-mail en verder niets: uw bericht wordt niet opgeslagen in een database van deze website.

• Neem contact met ons op: uw naam, e-mailadres, onderwerp en bericht.
• Sluit u aan: uw naam, e-mailadres, organisatie, land, website en bericht.
• Organiseer uw eigen evenement: uw naam, e-mailadres, organisatie, land, soort evenement, datum en bericht.
• Persruimte: uw naam, e-mailadres, medium, soort medium, land, deadline en bericht.

Waarom: om u te antwoorden en om lidmaatschapsaanvragen, aanvragen voor evenementen en persaanvragen op te volgen. Rechtsgrond: uw toestemming, die u geeft door het vakje aan te vinken voordat u het formulier verstuurt. Bewaartermijn: drie jaar na ons laatste contact met u.

Stuur ons via deze formulieren geen medische gegevens over uzelf of over iemand anders. Als u dat toch doet, worden die gegevens verwijderd zodra uw verzoek is afgehandeld.

Wanneer u uw verhaal deelt

Met het Amylostory-formulier nodigen we u uit ons te vertellen wat leven met amyloïdose voor u betekent. Zo’n verhaal zegt iets over uw gezondheid, of over de gezondheid van iemand die u na staat, en gezondheidsgegevens genieten bijzondere bescherming op grond van artikel 9 van de AVG. Daarom gaan we er met bijzondere zorg mee om.

• Wat we verzamelen: uw voornaam, uw achternaam als u die opgeeft, uw e-mailadres, uw land, de titel van uw verhaal, het verhaal zelf en een foto als u ervoor kiest er een mee te sturen.
• Waarom: om uw verhaal te publiceren op deze website en in de campagne voor Wereldamyloïdosedag, zodat andere patiënten en hun families zich erin herkennen.
• Rechtsgrond: uw uitdrukkelijke toestemming, die u geeft door het vakje aan te vinken voordat u het formulier verstuurt. Uw foto wordt alleen gepubliceerd als u ook het afzonderlijke vakje aanvinkt waarmee u toestemming geeft voor het gebruik van uw beeltenis.
• Wat wordt gepubliceerd: uw voornaam, uw achternaam als u die hebt opgegeven, uw land, de titel en de tekst van uw verhaal, en uw foto als u daarvoor toestemming hebt gegeven. Uw e-mailadres wordt nooit gepubliceerd.
• Bewaartermijn: uw verhaal blijft online totdat u ons vraagt het te verwijderen. Het e-mailadres en het oorspronkelijke bericht worden na publicatie drie jaar bewaard en daarna verwijderd.

U kunt op elk moment van gedachten veranderen. Schrijf naar contact@amyloidosisalliance.org en we verwijderen uw verhaal van de website. Houd er rekening mee dat een pagina die online heeft gestaan nog enige tijd in de cache van zoekmachines kan blijven staan, en dat iedereen haar tijdens de publicatie kan hebben gekopieerd of gedeeld: we kunnen de pagina verwijderen, maar haar verspreiding niet ongedaan maken.

Als het verhaal over een persoon jonger dan 15 jaar gaat, moet het worden ingestuurd door de persoon die het ouderlijk gezag uitoefent, of met diens instemming.

Wanneer u zich abonneert op onze nieuwsbrief

Het inschrijfformulier vraagt alleen om uw e-mailadres. Daarnaast registreren we de datum en het tijdstip van uw inschrijving, uw IP-adres, de pagina waarop u zich hebt ingeschreven en de exacte formulering van de toestemmingszin waarmee u hebt ingestemd.

Die laatste gegevens zijn er niet om u te volgen. De wet verplicht ons te kunnen aantonen dat u toestemming hebt gegeven, en dit is het bewijs daarvan. Ze worden nooit voor iets anders gebruikt.

• Waarom: om u ons nieuws te sturen over onderzoek naar amyloïdose, evenementen en belangenbehartiging voor patiënten.
• Rechtsgrond: uw toestemming, die u geeft door het vakje aan te vinken voordat u zich abonneert.
• Opslaglocatie: in de database van deze website. Uw adres wordt aan geen enkel e-mailmarketingbedrijf doorgegeven.
• Bewaartermijn: totdat u zich afmeldt. Het bewijs van toestemming wordt daarna nog drie jaar bewaard en vervolgens verwijderd.

U kunt zich op elk moment afmelden via de link onderaan elk van onze e-mails, of door te schrijven naar contact@amyloidosisalliance.org. Afmelden heeft verder geen gevolgen voor u en is kosteloos.

Wat automatisch wordt geregistreerd

Zoals elke website draait ook deze op een server die technische logbestanden bijhoudt: het IP-adres van de bezoeker, de datum en het tijdstip, de opgevraagde pagina en de gebruikte browser. Deze logbestanden dienen om de website te laten functioneren en aanvallen op te sporen. Rechtsgrond: ons gerechtvaardigd belang bij de beveiliging van de website. Bewaartermijn: één jaar.

Bezoekersmeting

Om te begrijpen hoe deze website wordt gebruikt, meten we het bezoek met Google Analytics, een dienst van Google Ireland Limited. Deze dienst registreert de pagina’s die u bekijkt, hoe u op de website bent gekomen, hoe lang u blijft, het type apparaat en browser dat u gebruikt en uw geschatte locatie (land en stad). Google Analytics slaat uw volledige IP-adres niet op.

We bekijken deze cijfers uitsluitend als algemene statistieken, om te zien welke pagina’s nuttig zijn en om de website te verbeteren. We gebruiken ze niet om u te identificeren en we delen ze niet met adverteerders. Rechtsgrond: ons gerechtvaardigd belang bij het begrijpen en verbeteren van onze website. Bewaartermijn: maximaal 14 maanden, waarna Google de gedetailleerde gegevens verwijdert.

U kunt deze meting op elk moment weigeren door cookies te blokkeren in de instellingen van uw browser, of door de browser-add-on voor afmelding voor Google Analytics te installeren.

Cookies en opslag in de browser

Deze website plaatst geen advertentiecookies. Hij plaatst wel de cookies voor bezoekersmeting van Google Analytics (_ga en _ga_ gevolgd door een identificatiecode), die het ene bezoek van het andere onderscheiden. Ze blijven maximaal twee jaar bewaard, en u kunt ze op elk moment verwijderen of blokkeren in de instellingen van uw browser.

Uw browser slaat wel twee weergavevoorkeuren op, uitsluitend op uw apparaat. De tekstgrootte die u kiest met de knoppen A- en A+, zodat de website op elke pagina in uw formaat wordt geopend. En het feit dat de uitnodiging voor de nieuwsbrief u al is getoond, zodat die niet bij elk bezoek terugkomt. Geen van beide wordt naar ons verzonden of kan door ons worden gelezen, en als u uw browsegegevens wist, worden beide verwijderd.

Alleen voor de leden van ons team wordt een technische cookie geplaatst wanneer zij inloggen om de website te beheren.

Diensten van derden

Deze website is zo gebouwd dat er zo weinig mogelijk externe diensten worden aangeroepen. Afbeeldingen, kaarten, miniaturen van video’s en zelfs het lettertype worden vanaf onze eigen server geleverd. Er blijven drie uitzonderingen over, en dit zijn ze.

• Google Analytics. Elke pagina laadt het script voor bezoekersmeting van Google, dat de hierboven beschreven cookies plaatst en Google de informatie stuurt die onder “Bezoekersmeting” staat vermeld.
• OpenStreetMap. Op de ledenpagina wordt de kaart opgebouwd uit tegels die worden geladen vanaf de servers van de OpenStreetMap Foundation, die daardoor uw IP-adres ontvangen wanneer de kaart verschijnt.
• YouTube. Video’s worden weergegeven als stilstaande beelden die op onze eigen server zijn opgeslagen. Er wordt niets bij YouTube opgevraagd en er wordt geen YouTube-cookie geplaatst totdat u klikt om de video af te spelen. Vanaf dat moment is het privacybeleid van Google van toepassing.

De informatie over klinische studies die op deze website wordt gepubliceerd, is afkomstig uit het register ClinicalTrials.gov. Ze wordt opgehaald door onze server, niet door uw browser: niets over u bereikt dat register. De links naar onze socialemedia-accounts zijn gewone links, zonder widget en zonder trackingpixel: er wordt niets naar die platforms verzonden tenzij u klikt.

Wie uw gegevens kan zien

Binnen de vereniging alleen de personen die ze nodig hebben om u te antwoorden of om de nieuwsbrief te beheren. Daarbuiten onze hostingprovider, OVH SAS, die de website en de database ervan namens ons opslaat en volgens onze instructies handelt.

Uw gegevens worden nooit verkocht, nooit verhuurd en nooit doorgegeven aan adverteerders. Ze blijven in de Europese Unie, met één uitzondering: Google kan gegevens van de bezoekersmeting in de Verenigde Staten verwerken, in het kader van het EU-VS-kader voor gegevensbescherming (EU-US Data Privacy Framework), waarvoor Google gecertificeerd is.

Uw rechten

Op grond van de Algemene verordening gegevensbescherming en de Franse wet Informatique et Libertés hebt u het recht om een kopie van uw gegevens te verkrijgen, ze te laten corrigeren, ze te laten wissen, het gebruik ervan te laten beperken of er bezwaar tegen te maken, ze in een overdraagbaar formaat te ontvangen, en instructies te geven over wat er na uw overlijden met uw gegevens moet gebeuren.

Wanneer wij ons op uw toestemming baseren, kunt u die op elk moment intrekken. De intrekking van uw toestemming doet geen afbreuk aan wat vóór die intrekking is gebeurd.

Om een van deze rechten uit te oefenen, schrijft u naar contact@amyloidosisalliance.org of naar ons postadres. We antwoorden binnen een maand. Als er gegronde twijfel bestaat over de identiteit van de verzoeker, kunnen we u om een identiteitsbewijs vragen voordat we actie ondernemen, juist zodat niemand anders in uw naam kan handelen.

Als u van mening bent dat uw rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de Franse toezichthoudende autoriteit voor gegevensbescherming: CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, www.cnil.fr.

Wijzigingen in dit beleid

Dit beleid kan wijzigen naarmate de website verandert. De datum hieronder geeft aan welke versie u leest. Elke wijziging die u rechtstreeks aangaat, wordt op deze pagina aangekondigd.

Laatst bijgewerkt op 22 september 2026.