Informatiebronnen
Veelgestelde vragen
Wie we zijn, hoe het netwerk is georganiseerd en hoe patiënten, verenigingen en zorgverleners kunnen deelnemen. Vragen over amyloïdose zelf worden beantwoord in onze rubriek over de ziekte.
Vragen en antwoorden
Over de Alliantie
De vragen die ons team het vaakst ontvangt, zowel van patiënten en families als van verenigingen en professionals over de hele wereld.
Wat is de Amyloidosis Alliance?
De Amyloidosis Alliance is een internationaal netwerk van patiëntenorganisaties die over de landsgrenzen heen samenwerken om de stem van patiënten te versterken en de bewustwording, diagnose, zorg, het onderzoek en de belangenbehartiging op het gebied van amyloïdose te verbeteren. De Alliantie werd in 2018 opgericht, brengt 24 patiëntenorganisaties uit 19 landen samen en ondersteunt internationale samenwerking met respect voor de diversiteit van haar leden.
Is de Alliantie zelf een patiëntenvereniging?
Nee. De Alliantie is een koepelorganisatie waarvan de leden patiëntenorganisaties zijn. Ze vervangt hen niet. Haar rol is hen met elkaar te verbinden, kennis en middelen te delen en de stem van patiënten internationaal te versterken, met respect voor de verschillende situaties en standpunten van haar leden. Voor lokale ondersteuning, informatie in uw taal of een patiëntengemeenschap bij u in de buurt kunt u het best terecht bij de lidorganisatie in uw land.
Kan de Alliantie mij medisch advies geven over mijn diagnose?
Nee. Wij geven geen medisch advies of second opinion en beoordelen geen individuele gevallen, en niets wat op deze website wordt gepubliceerd, vervangt een consult bij een zorgverlener. Wij bieden algemene informatie over amyloïdose en kunnen u doorverwijzen naar een patiëntenorganisatie in uw land en, waar nodig, naar informatie over gespecialiseerde zorg. Vragen over uw persoonlijke situatie bespreekt u het best met uw behandelteam.
Ik leef met amyloïdose, of zorg voor iemand die eraan lijdt. Hoe kan de Alliantie mij helpen?
Wij bieden algemene informatie over amyloïdose in verschillende talen, helpen u een lidorganisatie in uw land te vinden voor lokale ondersteuning en contact met lotgenoten, en creëren mogelijkheden waardoor de ervaring van patiënten en mantelzorgers kan bijdragen aan bewustwording, onderzoek en belangenbehartiging, via initiatieven zoals Wereldamyloïdosedag en enquêtes.
Hoe kan onze patiëntenorganisatie lid worden van de Alliantie?
Patiëntenorganisaties die actief zijn op het gebied van amyloïdose, zijn welkom om het lidmaatschap aan te vragen. Aanvragen worden beoordeeld om na te gaan of de missie en de waarden van de organisatie verenigbaar zijn met die van de Alliantie. Vul het lidmaatschapsformulier in: een lid van het team van de Alliantie neemt dan contact met u op om de volgende stappen te bespreken.
Wat gebeurt er zodra ons lidmaatschap is aanvaard?
Zodra uw organisatie is aanvaard, maakt ze deel uit van het netwerk van de Alliantie en kan ze deelnemen aan ledenvergaderingen, campagnes en gezamenlijke projecten, naargelang haar interesses en beschikbaarheid. Leden delen ervaringen en middelen, dragen bij aan specifieke initiatieven zoals Wereldamyloïdosedag of vertalingen, en worden voorgesteld op de website van de Alliantie.
Wie leidt de Alliantie?
De Alliantie wordt bestuurd door een bestuur dat uit haar lidorganisaties wordt gekozen. Een vast team coördineert de dagelijkse activiteiten en voert het jaarlijkse werkplan uit. Leden dragen vrijwillig bij aan specifieke projecten en thema’s, naargelang hun interesses en deskundigheid, terwijl het Wetenschappelijk comité wetenschappelijke en medische expertise levert ter ondersteuning van het werk van de Alliantie.
Wat is Wereldamyloïdosedag?
Wereldamyloïdosedag vindt elk jaar plaats op 26 oktober. De dag werd in 2021 gelanceerd en brengt patiënten, mantelzorgers, patiëntenorganisaties, zorgverleners en andere betrokkenen over de hele wereld samen om amyloïdose bekender te maken, evenals de moeilijkheden waarmee mensen met de ziekte te maken krijgen. De activiteiten verschillen per land: bijeenkomsten, congressen, publieksevenementen en mediacampagnes.
Ik ben geen patiëntenvereniging. Hoe kan ik de Alliantie steunen?
Zorgverleners, onderzoekers, instellingen en bedrijven kunnen de Alliantie op verschillende manieren steunen of met haar samenwerken: bewustwordingsactiviteiten, evenementen, initiatieven rond onderzoek en partnerschappen. De leden van de Alliantie zijn patiëntenorganisaties; andere betrokkenen kunnen contact opnemen met het team om passende vormen van samenwerking of steun te bespreken.
En als er in mijn land geen lidorganisatie van de Alliantie is?
Als er in uw land geen lidorganisatie van de Alliantie is, kunt u toch contact met ons opnemen. Misschien kunnen we u doorverwijzen naar nuttige informatie, een andere patiëntenorganisatie of een geschikte informatiebron. De Alliantie kan echter niet garanderen dat er in elk land lokale ondersteuning of gespecialiseerde diensten beschikbaar zijn.
Hoe kunnen patiënten en mantelzorgers bijdragen aan het werk van de Alliantie?
Patiënten en mantelzorgers kunnen op verschillende manieren bijdragen: hun ervaring delen via enquêtes en raadplegingen, deelnemen aan bewustwordingsacties, bijdragen aan evenementen of specifieke projecten, en zich inzetten bij hun nationale patiëntenorganisatie. De mogelijkheden verschillen per project en per land.
Nog steeds op zoek?
Staat uw vraag niet op deze pagina?
Schrijf naar het team: we beantwoorden elk bericht, en de vragen die we het vaakst krijgen, komen uiteindelijk hier terecht.