La Alianza
Quiénes somos
La Amyloidosis Alliance es una coalición internacional que reúne a asociaciones de pacientes, expertos médicos e instituciones de investigación en torno a una misión común: poner fin a la odisea diagnóstica y transformar la atención a los pacientes con amiloidosis en todo el mundo.
Basada en la convicción de que ninguna organización puede afrontar sola estos retos, la Alianza conecta los esfuerzos nacionales mediante la cooperación internacional, compartiendo conocimientos, recursos y las perspectivas de las personas afectadas por la enfermedad.
01
Por qué existe la Alianza
El reto de una enfermedad rara
La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras y complejas que siguen estando ampliamente infradiagnosticadas. Sus síntomas pueden parecerse a los de afecciones mucho más frecuentes, mientras que el conocimiento especializado está repartido entre distintas especialidades y sistemas de salud.
Esto puede dar lugar a un recorrido diagnóstico de varios años, con riesgo de daño orgánico progresivo y potencialmente irreversible.
Una respuesta internacional común
La Alianza se fundó para conectar las iniciativas nacionales y reunir a organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y otros actores en torno a objetivos comunes.
Compartiendo conocimientos y recursos más allá de las fronteras, trabajamos para favorecer un diagnóstico más temprano, mejorar el acceso a la atención y reforzar la voz de los pacientes en los debates sobre salud, investigación y políticas públicas.
02
Lo que reunimos
Organizaciones miembro
24 organizaciones de pacientes en 19 países, conectadas en una misma alianza internacional.
Comité científico
Médicos e investigadores que aportan su experiencia científica y médica al trabajo de la Alianza.
Acciones de concienciación
Campañas mundiales, entre ellas el Día Mundial de la Amiloidosis, que movilizan a la comunidad cada año.
Recursos y eventos
Encuentros internacionales, recursos educativos y herramientas prácticas pensados para los distintos públicos de la comunidad de la amiloidosis.
03
Cómo funciona la Alianza
Tres funciones complementarias permiten a nuestra red actuar de forma colectiva y aumentar su impacto.
Coordinar
Reunimos a las organizaciones miembro en torno a prioridades comunes para que puedan intercambiar experiencias, compartir buenas prácticas y desarrollar iniciativas conjuntas.
Defender
Llevamos la perspectiva de los pacientes a los debates con las autoridades sanitarias y otros actores, y abogamos por un diagnóstico a tiempo, una atención adecuada y un acceso equitativo al tratamiento.
Informar
Convertimos una ciencia compleja en recursos claros y fiables para pacientes, familias y profesionales sanitarios.
04
Presencia internacional
En Europa, el continente americano, Asia y otras regiones, la Alianza conecta organizaciones de pacientes y conocimientos especializados más allá de las fronteras, para compartir conocimientos y reforzar el apoyo en contextos diferentes.
Cada organización miembro aporta a la red su conocimiento y su experiencia locales, lo que ayuda a identificar retos comunes y a compartir enfoques entre países.
19
Países
24
Asociaciones
8
Idiomas
19
Nuestras organizaciones miembro están presentes actualmente en 19 países de varias regiones del mundo.
05
Para quién trabajamos
Asociaciones de pacientes
Una red para compartir experiencias y recursos, colaborar más allá de las fronteras y reforzar el trabajo de las organizaciones de pacientes, tanto a nivel nacional como internacional.
Pacientes y familias
Orientación, comunidad y centros de excelencia reconocidos para ayudar a recorrer el camino, desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.
Profesionales sanitarios
Acceso a recursos educativos, información científica y contactos con el conjunto de la comunidad de la amiloidosis.
06
La historia de la Alianza
2017
Primer encuentro ATTR para pacientes y médicos
2018
Creación de la Alianza
Asociaciones de pacientes de varios países se unen para formar una única voz internacional en favor de la amiloidosis.
2019
Segundo encuentro ATTR para pacientes y médicos
2020
Primera red de miembros
La red se extiende por varios continentes y se dota de una gobernanza compartida y de objetivos comunes.
2021
Día Mundial de la Amiloidosis
El primer día mundial de concienciación, el 26 de octubre, moviliza a la comunidad en torno a una causa común.
2021
Tercer encuentro ATTR para pacientes y médicos
2023
Comité científico
Se crea el Comité científico para aportar experiencia científica y médica y apoyar el trabajo de la Alianza.
2023
Cuarto encuentro ATTR para pacientes y médicos
El primer encuentro internacional ATTR reúne a la comunidad en Madrid.
2024
Congreso AL en Bruselas
Se celebra en Bélgica el primer congreso dedicado a la amiloidosis AL.
2025
Encuesta AMYLife
Lanzamiento de AMYLife, la encuesta internacional de la Alianza sobre la experiencia y la vida cotidiana de las personas afectadas por la amiloidosis.
2026
Quinto encuentro ATTR para pacientes y médicos
El encuentro internacional ATTR se celebra en Baveno, Italia.
2027
Sexto encuentro internacional AL & ATTR para pacientes y médicos
Previsto: los encuentros AL y ATTR se unirán en un único evento internacional para pacientes, profesionales sanitarios y el conjunto de la comunidad de la amiloidosis.
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