Die Allianz
Das Team
Die Amyloidosis Alliance wird von einem gewählten Vorstand geleitet, unterstützt von einem Wissenschaftlichen Beirat und von Arbeitsgruppen, die durch Zusammenarbeit und geteiltes Fachwissen zu den Aktivitäten der Allianz beitragen.
Vorstand
Der Vorstand setzt sich aus gewählten Vertretern der Mitgliedsorganisationen zusammen, legt die strategische Ausrichtung der Allianz fest und ist ihren Mitgliedern gegenüber rechenschaftspflichtig.
Präsident
Giovanni d’Alessio
Schriftführer
Jean-Christophe Fidalgo
Schatzmeister
David Gregory
Vorstandsmitglied
Catilena Bibiloni
Festes Team
Geschäftsstelle
Das feste Team koordiniert die laufenden Aktivitäten der Allianz, unterstützt den Vorstand und setzt den jährlichen Arbeitsplan um.
Geschäftsführer
Pascal Combes
Projektleiter
Emmanuel Jammes
Verantwortliche für digitale Kommunikation
Manon Dibatista
Operative Struktur
Arbeitsgruppen
Je nach Thema oder Projekt kommen ehrenamtliche Vertreter der Mitgliedsorganisationen zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, Fachwissen einzubringen, Übersetzungen zu unterstützen und sich an bestimmten Initiativen der Allianz zu beteiligen.
Aufklärung
Den Welt-Amyloidose-Tag und weitere Aufklärungsaktivitäten für Patienten, Fachkräfte im Gesundheitswesen, politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit koordinieren.
Ressourcen
Mehrsprachige Patienteninformationen, Bildungsressourcen und praktische Hilfsmittel entwickeln und aktuell halten.
Mitgliederbetreuung
Mitgliedsorganisationen unterstützen, den Austausch untereinander fördern und neue Organisationen in der Allianz willkommen heißen.
Veranstaltungen
Zusammenarbeit und Engagement durch Veranstaltungen fördern, die Patientenorganisationen, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende und Partner aus aller Welt zusammenbringen.