Amyloïdose is een zeldzame ziekte die wereldwijd een klein aantal mensen treft. Het is een complexe aandoening die uiteenlopende symptomen kan veroorzaken, van vermoeidheid en zwakte tot hartfalen en nierschade. Is amyloïdose te genezen? In dit artikel beantwoorden we deze vraag op basis van deze studie: www.myamyloidosisteam.com/resources/can-amyloidosis-be-cured?
Remissie mogelijk, maar geen genezing
Er is een groot verschil tussen genezing en remissie, en bij amyloïdose is het belangrijk dat verschil te kennen. Beide termen kunnen worden gebruikt wanneer er geen signalen of symptomen van de ziekte meer zijn. Het verschil tussen beide is echter wezenlijk.
Wanneer een patiënt genezen is, betekent dit dat de oorzaken van de ziekte verdwenen zijn, dat de ziekte niet zal verergeren of terugkomen en dat het niet meer nodig is om voor deze ziekte een arts te raadplegen of een behandeling te volgen.
Wanneer een patiënt daarentegen in remissie is, zijn de oorzaken van de ziekte nog aanwezig maar onder controle: de ziekte kan verergeren, symptomen kunnen terugkomen, de medische opvolging gaat door en sommige behandelingen moeten worden voortgezet.
Genezing is bij amyloïdose helaas zeer zeldzaam. Het is een van de zogenaamde “ongeneeslijke” ziekten. Er is nog geen behandeling gevonden die de ziekte rechtstreeks kan genezen. Remissie is wel mogelijk. Soms, maar zeer zelden, leiden de behandelingen die voor remissie worden gebruikt tot genezing van de patiënt. Het is echter belangrijk voor ogen te houden dat dit zeer zeldzame gevallen zijn, om geen bijna ijdele hoop te koesteren.
Prognose en behandeling
De prognose van amyloïdose hangt af van tal van factoren, waaronder het type amyloïdose, de ernst van de ziekte en hoe snel ze wordt gediagnosticeerd en behandeld. Over het algemeen is de prognose beter bij gelokaliseerde amyloïdose, die slechts één orgaan of weefsel aantast, dan bij systemische amyloïdose, die meerdere organen en weefsels aantast. Met een goede behandeling en begeleiding kunnen veel mensen met amyloïdose echter nog jaren met de ziekte leven.
De behandelmogelijkheden hangen af van het type en de ernst van uw amyloïdose. Momenteel zijn er verschillende behandelingen die de symptomen kunnen helpen beheersen en het verloop van de ziekte kunnen vertragen, zoals chemotherapie, stamceltransplantatie, levertransplantatie en ondersteunende zorg. Ondersteunende zorg kan bestaan uit geneesmiddelen (Alkeran, Cytoxan, Velcade, Darzalex…) en/of aanpassingen van de levensstijl (zoals uitgelegd in het artikel https://www.amyloidosisalliance.org/amyloidosis-and-physical-activity/, bijvoorbeeld).
Onderzoek naar genezing
Er lopen momenteel klinische studies om betere behandelingen voor amyloïdose te vinden. Deze studies kunnen leiden tot remissie of, in het beste geval, tot genezing. Enkele voorbeelden van studies die momenteel lopen:
- Vibramycin (doxycycline), een antibioticum dat amyloïde fibrillen kan afbreken
- PRX-004, een antilichaam dat de hoeveelheid amyloïd eiwit mogelijk kan verminderen
- AG10, een molecule die de vorming van amyloïd mogelijk kan voorkomen