Amyloidos är en sällsynt sjukdom som drabbar ett litet antal människor i världen. Det är en komplex sjukdom som kan ge en rad olika symtom, från trötthet och svaghet till hjärtsvikt och njurskador. Går det att bota amyloidos? I den här artikeln besvarar vi frågan utifrån denna studie: www.myamyloidosisteam.com/resources/can-amyloidosis-be-cured?
Remission är möjlig, men inte bot
Det är stor skillnad mellan att bli botad och att vara i remission, och när det gäller amyloidos är det viktigt att känna till skillnaden. Båda begreppen kan användas när det inte längre finns några tecken eller symtom på sjukdomen. Men skillnaden mellan dem är avgörande.
När en patient är botad betyder det att orsakerna till sjukdomen har försvunnit, att den inte kommer att förvärras, att den inte kommer tillbaka och att det inte längre behövs några läkarbesök eller någon behandling för sjukdomen.
När en patient däremot är i remission finns orsakerna till sjukdomen kvar men är under kontroll: sjukdomen kan förvärras, symtomen kan komma tillbaka, den medicinska uppföljningen fortsätter och vissa behandlingar måste fortsätta.
Vid amyloidos är tillfrisknande tyvärr mycket sällsynt. Det är en av de så kallade ”obotliga” sjukdomarna. Ingen behandling som direkt kan bota sjukdomen har ännu upptäckts. Däremot är remission möjlig. Ibland, men mycket sällan, leder de behandlingar som används för att uppnå remission till att patienten blir botad. Det är dock viktigt att komma ihåg att det rör sig om mycket sällsynta fall, så att man inte hyser ett nästan fåfängt hopp.
Prognos och behandling
Prognosen vid amyloidos beror på många faktorer, bland annat typen av amyloidos, hur allvarlig sjukdomen är och hur snabbt den diagnostiseras och behandlas. Generellt sett är prognosen bättre vid lokaliserad amyloidos, som bara drabbar ett organ eller en vävnad, än vid systemisk amyloidos, som drabbar flera organ och vävnader. Men med rätt behandling och omhändertagande kan många personer med amyloidos leva i många år med sjukdomen.
Vilka behandlingsalternativ som är aktuella beror på vilken typ av amyloidos du har och hur allvarlig den är. I dag finns olika behandlingar som kan hjälpa till att hantera symtomen och bromsa sjukdomsförloppet. Exempel är cytostatikabehandling, stamcellstransplantation, levertransplantation och stödjande behandling. Den stödjande behandlingen kan omfatta läkemedel (Alkeran, Cytoxan, Velcade, Darzalex…) och/eller förändrade levnadsvanor (som förklaras i till exempel artikeln: https://www.amyloidosisalliance.org/amyloidosis-and-physical-activity/).
Forskningen mot ett botemedel
Just nu pågår kliniska prövningar för att hitta bättre behandlingar mot amyloidos. Prövningarna kan leda till remission eller, i bästa fall, till bot. Här är några exempel på prövningar som pågår:
- Vibramycin (doxycyklin), ett antibiotikum som kan bryta ner amyloidfibriller
- PRX-004, en antikropp som skulle kunna sänka nivåerna av amyloidprotein
- AG10, en molekyl som kanske kan förhindra att amyloid bildas