Mantelzorgers in het hart van amyloïdose
Mantelzorgers hebben verhalen, vragen, angsten en ervaringen die ruimte verdienen.
Voor Wereldamyloïdosedag 2026 presenteert de Amyloidosis Alliance een bijzonder rondetafelgesprek over mantelzorgers en hun essentiële rol in het traject van amyloïdose.
Dit bijzondere gesprek, opgenomen in Parijs en wereldwijd beschikbaar vanaf 26 oktober, brengt mantelzorgers, patiënten en zorgverleners samen om ervaringen, deskundigheid en praktische inzichten te delen.
Onder het thema “Mantelzorgers in het hart van amyloïdose” gaat het gesprek over hoe mensen mantelzorger worden, hoe amyloïdose relaties en rollen binnen het gezin kan veranderen, de plaats van mantelzorgers in het medische traject, de emotionele en psychologische impact van mantelzorg en het belang van steun voor de mantelzorgers zelf. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Centraal in het gesprek staat één essentiële vraag:
Wie zorgt er voor de mantelzorger?
Mantelzorger worden
De meeste mensen besluiten niet op een dag om mantelzorger te worden. Heel vaak gaat het geleidelijk.
Een partner, een zoon, een dochter of een andere naaste begint met helpen bij een afspraak, het regelen van dagelijkse taken of het bieden van emotionele steun. Beetje bij beetje kunnen de verantwoordelijkheden toenemen en kunnen relaties veranderen.
Tijdens het rondetafelgesprek delen mantelzorgers en patiënten hun persoonlijke ervaringen met deze overgang: hoe amyloïdose hun leven binnenkwam, wanneer zij hun rol als mantelzorger begonnen te herkennen en welke invloed dat had op hun relaties, hun gezinsleven en hun werk. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Het gesprek staat ook stil bij de bijzondere ervaring van het zorgen voor een ouder, wanneer lang bestaande rollen binnen het gezin kunnen gaan verschuiven en de persoon die vroeger voor u zorgde, geleidelijk de persoon kan worden voor wie u moet zorgen. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Mantelzorgers als deel van het zorgtraject
Mantelzorgers kunnen ook gedurende het hele medische traject een belangrijke rol spelen.
Medische afspraken kunnen gepaard gaan met veel informatie, onzekerheid en voorbereiding. Mantelzorgers kunnen helpen vragen voor te bereiden, belangrijke informatie te onthouden, aantekeningen te maken of observaties uit het dagelijks leven te delen die waardevol kunnen zijn voor zorgverleners.
Het gesprek gaat over hoe mantelzorgers bij dit traject betrokken kunnen worden en er tegelijk voor kunnen zorgen dat de eigen stem en autonomie van de patiënt centraal blijven. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Het rondetafelgesprek belicht deze vragen vanuit zowel medisch als psychologisch oogpunt, naast de ervaringen van patiënten en mantelzorgers zelf.
Als mantelzorg te zwaar wordt
Mantelzorg kan beginnen met dingen die relatief klein lijken: een afspraak, een telefoontje, wat extra organisatie. Maar geleidelijk kunnen die verantwoordelijkheden zich opstapelen. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Wanneer wordt helpen te veel? Hoe kunnen mantelzorgers herkennen dat zij hun eigen grenzen bereiken? Waarom kan om hulp vragen zo moeilijk zijn? En hoe kunnen familie, vrienden en zorgverleners herkennen wanneer ook een mantelzorger steun nodig heeft?
Deze vragen komen tijdens het rondetafelgesprek openlijk aan bod, met inbegrip van de emotionele en psychologische impact van mantelzorg en het belang van het beschermen van de eigen identiteit, relaties, het werk, de interesses en de levenskwaliteit van de mantelzorger.
Gegevens uit de AMYlife Global Amyloidosis Survey helpen deze ervaringen ook in perspectief te plaatsen: 51% van de mantelzorgers zegt dat het helpen van patiënten een dagelijkse taak is, terwijl 39% de werksituatie heeft moeten aanpassen. World Amyloidosis Day 2026 Care…
De enquête laat ook de bredere impact zien die mantelzorg op iemands leven kan hebben: 69% van de mantelzorgers vindt dat de levenskwaliteit is verslechterd en 45% heeft het reizen moeten opgeven. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Zorgen voor de mantelzorger
Mantelzorgers steunen mag niet alleen betekenen dat iemand geholpen wordt om beter te zorgen. Het moet ook betekenen dat zij geholpen worden om zichzelf te blijven.
Tijd vinden voor vriendschappen, werk, familie, persoonlijke interesses of gewoon momenten waarop zij niet worden bepaald door hun rol als mantelzorger, kan essentieel zijn.
Aan de hand van persoonlijke verhalen en professionele inzichten verkent het gesprek hoe zinvolle steun eruit kan zien, hoe familie en vrienden kunnen helpen, wat patiëntenorganisaties kunnen doen en waarom mantelzorgers zich niet schuldig hoeven te voelen omdat zij tijd en steun voor zichzelf nodig hebben. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Stemmen uit de hele amyloïdosegemeenschap
Het rondetafelgesprek, onder leiding van Marco Horanieh, brengt verschillende stemmen en perspectieven uit de internationale amyloïdosegemeenschap samen:
- Dr. Laura Obici (Italië): arts en amyloïdosespecialist
- Julie Pompougnac (Frankrijk): psycholoog
- Mascha Hammink : mantelzorger
- Ric-Paul Hammink: patiënt
- Emmanuel Jammes (Frankrijk): mantelzorger
- Barbara Coelho (Brazilië): mantelzorger
- Jaime Christmas (Nieuw-Zeeland): mantelzorger
Hun ervaringen en deskundigheid worden aangevuld met vooraf opgenomen interviews en korte videobijdragen, zodat ervaringskennis en professionele deskundigheid gedurende het hele gesprek op elkaar kunnen reageren. World Amyloidosis Day 2026 Care… World Amyloidosis Day 2026 Care…
Wereldwijd te zien op 26 oktober.
Dit gesprek is bedoeld voor de hele internationale amyloïdosegemeenschap.
Het rondetafelgesprek van Wereldamyloïdosedag 2026: “Mantelzorgers in het hart van amyloïdose” is vanaf 26 oktober wereldwijd te zien via de sociale media, het YouTube-kanaal en rechtstreeks hier op de website van de Amyloidosis Alliance.
Wij nodigen patiënten, mantelzorgers, families, zorgverleners, patiëntenorganisaties en iedereen die met amyloïdose te maken heeft uit om deel te nemen aan het gesprek, naar deze stemmen te luisteren en de ervaring van mantelzorgers zichtbaarder te maken.
Want zorgen voor iemand is belangrijk.
En zorgen voor de mantelzorger is net zo belangrijk.
Noteer de datum: 26 oktober 2026.
Volg het gesprek. Deel het. Help mantelzorgers zichtbaar te maken.