Queridos miembros de nuestra comprometida comunidad:
¡Necesitamos sus testimonios para el Día Mundial de la Amiloidosis del 26 de octubre!
Ponemos en marcha una gran campaña de concienciación para mostrar el impacto de todas las formas de amiloidosis, que trastocan muchas vidas familiares en todo el mundo.
Si una persona cercana a usted tiene una forma de amiloidosis, su experiencia y su testimonio podrían cambiar de forma concreta la vida de otras personas que atraviesan situaciones similares.
Le invitamos cordialmente a compartir su historia personal respondiendo a estas preguntas clave:
- ¿Algún miembro de su familia tiene una forma de amiloidosis? Nos gustaría saber más sobre su vínculo con esta enfermedad rara. Su relación y su cercanía con la persona enferma nos ayudarán a comprender mejor las dificultades a las que se ha enfrentado.
- ¿Cómo vivió el diagnóstico de amiloidosis? Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como la amiloidosis puede ser un golpe. Comparta con nosotros sus emociones, sus pensamientos y sus reacciones al conocer la noticia. Su historia puede inspirar y apoyar a otras personas en una situación similar.
- ¿Qué impacto ha tenido en su vida familiar? Las enfermedades raras suelen tener un impacto profundo en la vida familiar. Cuéntenos cómo la amiloidosis ha afectado a sus relaciones, a su día a día y a sus proyectos familiares. Su experiencia puede ayudar a otras familias a afrontar estas dificultades.
Sabemos que son momentos íntimos y personales los que va a compartir con nosotros. Todos los testimonios se tratarán de forma anónima, respetando su privacidad y dando voz a su experiencia. Su historia puede iluminar a quienes buscan respuestas y esperanza en su lucha contra la amiloidosis.
Para participar:
- Envíe simplemente su historia, por escrito u oralmente, antes del 15 de septiembre, en su lengua materna, a la siguiente dirección: communication@amylose.asso.fr
- Si es posible, su historia no debe superar una página, es decir, unas 250 palabras.
- También le pediremos que indique al pie de la página que autoriza a la Amyloidosis Alliance a utilizar su historia de forma anónima, total o parcialmente.
Muchísimas gracias por su generosidad y su valentía al compartir su historia. Juntos podemos concienciar al público y ofrecer un apoyo valioso a quienes lo necesitan.
Con todo nuestro agradecimiento,