Liebe Mitglieder unserer engagierten Gemeinschaft,
wir brauchen Ihre Erfahrungsberichte für den Welt-Amyloidose-Tag am 26. Oktober!
Wir starten eine große Aufklärungskampagne, um zu zeigen, welche Folgen alle Formen der Amyloidose haben, die weltweit das Leben vieler Familien auf den Kopf stellen.
Wenn ein Ihnen nahestehender Mensch an einer Form der Amyloidose erkrankt ist, können Ihre Erfahrung und Ihr Bericht für andere, die Ähnliches durchmachen, einen echten Unterschied machen.
Wir laden Sie herzlich ein, Ihre persönliche Geschichte zu erzählen, indem Sie die folgenden zentralen Fragen beantworten:
- Ist jemand in Ihrer Familie an einer Form der Amyloidose erkrankt? Wir möchten mehr über Ihre Verbindung zu dieser seltenen Krankheit erfahren. Ihre Beziehung und Nähe zur erkrankten Person helfen uns, die Schwierigkeiten, denen Sie begegnet sind, besser zu verstehen.
- Wie haben Sie die Diagnose Amyloidose erlebt? Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Amyloidose kann ein Schock sein. Erzählen Sie uns von Ihren Gefühlen, Gedanken und Reaktionen, als Sie die Nachricht erhielten. Ihre Geschichte kann andere in einer ähnlichen Situation ermutigen und unterstützen.
- Welche Auswirkungen hatte die Krankheit auf Ihr Familienleben? Seltene Erkrankungen prägen das Familienleben oft tiefgreifend. Erzählen Sie uns, wie die Amyloidose Ihre Beziehungen, Ihren Alltag und Ihre Zukunftspläne als Familie beeinflusst hat. Ihre Erfahrungen können anderen Familien helfen, diese Herausforderungen zu meistern.
Wir wissen, dass Sie uns sehr persönliche und private Momente anvertrauen. Alle Erfahrungsberichte werden anonym behandelt: Ihre Privatsphäre wird geachtet, und zugleich erhalten Ihre Erfahrungen eine Stimme. Ihre Geschichte kann Menschen Orientierung geben, die in ihrem Kampf gegen Amyloidose nach Antworten und Hoffnung suchen.
So machen Sie mit:
- Senden Sie Ihre Geschichte einfach schriftlich oder mündlich bis zum 15. September in Ihrer Muttersprache an folgende Adresse: communication@amylose.asso.fr
- Ihre Geschichte sollte nach Möglichkeit nicht länger als eine Seite sein, also etwa 250 Wörter.
- Wir bitten Sie außerdem, am Ende der Seite zu vermerken, dass Sie der Amyloidosis Alliance erlauben, Ihre Geschichte anonym, ganz oder teilweise, zu verwenden.
Herzlichen Dank für Ihre Großzügigkeit und Ihren Mut, Ihre Geschichte zu teilen. Gemeinsam können wir die Öffentlichkeit aufklären und den Menschen, die es brauchen, wertvolle Unterstützung bieten.
Mit großer Dankbarkeit