Cari membri della nostra comunità impegnata,
Abbiamo bisogno delle vostre testimonianze per la Giornata mondiale dell’amiloidosi del 26 ottobre!
Lanciamo una grande campagna di sensibilizzazione per mostrare l’impatto di tutte le forme di amiloidosi, che sconvolgono molte vite familiari nel mondo.
Se una persona a voi cara ha una forma di amiloidosi, la vostra esperienza e la vostra testimonianza potrebbero cambiare concretamente la vita di altre persone che vivono situazioni simili.
Vi invitiamo calorosamente a condividere la vostra storia personale rispondendo a queste domande chiave:
- Un membro della vostra famiglia ha una forma di amiloidosi? Vorremmo saperne di più sul vostro legame con questa malattia rara. Il vostro rapporto e la vostra vicinanza con la persona malata ci aiuteranno a capire meglio le difficoltà che avete affrontato.
- Come avete vissuto la diagnosi di amiloidosi? Ricevere la diagnosi di una malattia rara come l’amiloidosi può essere uno shock. Condividete con noi le vostre emozioni, i vostri pensieri e le vostre reazioni quando avete ricevuto la notizia. La vostra storia può ispirare e sostenere altre persone in una situazione simile.
- Che impatto ha avuto la malattia sulla vostra vita familiare? Le malattie rare hanno spesso un impatto profondo sulla vita familiare. Raccontateci come l’amiloidosi ha influito sui vostri rapporti, sulla vostra quotidianità e sui vostri progetti familiari. La vostra esperienza può aiutare altre famiglie ad affrontare queste difficoltà.
Sappiamo che si tratta di momenti intimi e personali che condividerete con noi. Tutte le testimonianze saranno trattate in forma anonima, nel rispetto della vostra privacy, dando al tempo stesso voce alla vostra esperienza. La vostra storia può essere di aiuto a chi cerca risposte e speranza nella lotta contro l’amiloidosi.
Per partecipare:
- Inviate semplicemente la vostra storia, per iscritto o a voce, entro il 15 settembre, nella vostra lingua madre, al seguente indirizzo: communication@amylose.asso.fr
- Se possibile, la vostra storia non dovrebbe superare una pagina, cioè circa 250 parole.
- Vi chiederemo inoltre di indicare in fondo alla pagina che autorizzate l’Amyloidosis Alliance a utilizzare la vostra storia in forma anonima, integralmente o in parte.
Grazie di cuore per la vostra generosità e il vostro coraggio nel condividere la vostra storia. Insieme possiamo sensibilizzare il pubblico e offrire un sostegno prezioso a chi ne ha bisogno.
Con tutta la nostra gratitudine,