Caros membros da nossa comunidade empenhada,
Precisamos dos seus testemunhos para o Dia Mundial da Amiloidose, a 26 de outubro!
Estamos a lançar uma grande campanha de sensibilização para mostrar o impacto de todas as formas de amiloidose, que transformam a vida de muitas famílias em todo o mundo.
Se alguém próximo tem uma forma de amiloidose, a sua experiência e o seu testemunho podem fazer uma diferença real na vida de outras pessoas que passam por situações semelhantes.
Convidamo-lo calorosamente a partilhar a sua história pessoal, respondendo a estas perguntas essenciais:
- Alguém da sua família tem uma forma de amiloidose? Gostaríamos de saber mais sobre a sua ligação a esta doença rara. A sua relação e a sua proximidade com a pessoa doente vão ajudar-nos a compreender melhor as dificuldades que enfrentou.
- Como viveu o diagnóstico de amiloidose? Receber o diagnóstico de uma doença rara como a amiloidose pode ser um choque. Partilhe connosco as suas emoções, os seus pensamentos e as suas reações quando recebeu a notícia. A sua história pode inspirar e apoiar outras pessoas numa situação semelhante.
- Que impacto teve a doença na sua vida familiar? As doenças raras têm muitas vezes um impacto profundo na vida familiar. Conte-nos como a amiloidose afetou as suas relações, o seu dia a dia e os seus projetos familiares. A sua experiência pode ajudar outras famílias a enfrentar estas dificuldades.
Sabemos que são momentos íntimos e pessoais que vai partilhar connosco. Todos os testemunhos serão tratados de forma anónima, no respeito pela sua privacidade, dando voz à sua experiência. A sua história pode iluminar quem procura respostas e esperança na luta contra a amiloidose.
Para participar:
- Envie simplesmente a sua história, por escrito ou oralmente, até 15 de setembro, na sua língua materna, para o seguinte endereço: communication@amylose.asso.fr
- Se possível, a sua história não deve ultrapassar uma página, ou seja, cerca de 250 palavras.
- Pedimos-lhe também que indique no fundo da página que autoriza a Amyloidosis Alliance a utilizar a sua história de forma anónima, na íntegra ou em parte.
Muito obrigado pela sua generosidade e pela sua coragem em partilhar a sua história. Juntos, podemos sensibilizar o público e dar um apoio precioso a quem precisa.
Com toda a nossa gratidão,