Amyloïdose is een groep complexe, ongeneeslijke ziekten die vaak verkeerd worden gediagnosticeerd en onvoldoende worden herkend. Om de diagnose en zorg voor patiënten met alle soorten amyloïdose te verbeteren, hebben vier multidisciplinaire medische amyloïdosecentra de handen ineengeslagen en de Australian Amyloidosis Workshops (AAW) opgericht. Omdat amyloïdose zo zeldzaam is, wordt de ziekte vaak niet of te laat gediagnosticeerd, wat leidt tot vertraging in de behandeling en slechtere uitkomsten voor patiënten. De AAW willen daarom de wetenschap op dit gebied vooruithelpen.
De rol van de workshops en de onderwerpen die aan bod komen
Sinds de oprichting in 2014 door professor Merlin Thomas vinden de AAW elk jaar plaats en bieden ze onderzoekers, clinici en patiënten een forum om kennis en ervaringen te delen. De workshops behandelen een breed scala aan onderwerpen, waaronder de biologie van amyloïdose, diagnostische technieken en nieuwe therapieën. Ze hebben ook de samenwerking tussen verschillende disciplines en specialismen bevorderd, wat heeft geleid tot doorbraken in ons begrip van amyloïdose en de behandeling ervan.
De afgelopen jaren hebben de AAW een bijzonder belangrijke rol gespeeld bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor amyloïdose. De workshops hebben er mee voor gezorgd dat nieuwe therapieën van het laboratorium naar de kliniek konden gaan, wat patiënten echt nieuwe hoop kan geven. Ze hebben ook sterk bijgedragen aan meer bekendheid van amyloïdose bij het brede publiek, wat kan leiden tot een vroegere diagnose en een betere zorg.
Data van de Australian Amyloidosis Workshops in 2023
Dit jaar beginnen de Australian Amyloidosis Workshops hun rondreis door het land op 6 mei in Queensland. Voor het eerst omvat deze rondreis ook kleinere educatieve bijeenkomsten voor specifieke doelgroepen. Ons doel: bewustwording vergroten en voorlichting, steun en de laatste stand van zaken bieden over de diagnose en behandeling van amyloïdose.
De workshops zijn ook erg trots op de aanwezigheid van Isabelle Lousada, de eerste internationale pleitbezorger voor patiëntenrechten. Deze bijzondere vrouw is voorzitter en CEO van het Amyloidosis Research Consortium (ARC) en een pionier in de gezondheidszorg, die erin is geslaagd alle betrokkenen samen te brengen om de toegang tot amyloïdosebehandelingen in de Verenigde Staten te verbeteren. We hopen dan ook dat haar aanwezigheid ons helpt de wetenschap ten dienste van amyloïdose verder vooruit te helpen.
U kunt zich nu inschrijven voor deze workshops voor patiënten en artsen.
Meer informatie: https://aan.org.au/