L’amylose est un groupe de maladies complexes et incurables, souvent mal diagnostiquées et méconnues. Pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de tous les types d’amylose, quatre centres médicaux pluridisciplinaires spécialisés dans l’amylose se sont regroupés pour créer les Australian Amyloidosis Workshops (AAW). En raison de sa rareté, l’amylose reste en effet souvent sous-diagnostiquée, ce qui retarde le traitement et nuit à l’évolution des patients. Les AAW visent donc à faire progresser la science dans ce domaine.
Le rôle des ateliers et les thèmes abordés
Depuis leur création en 2014 par le professeur Merlin Thomas, les AAW ont lieu chaque année et offrent aux chercheurs, aux cliniciens et aux patients un lieu pour partager leurs connaissances et leurs expériences. Les ateliers couvrent un large éventail de sujets, dont la biologie de l’amylose, les techniques de diagnostic et les nouvelles thérapies. Ils ont aussi favorisé les collaborations entre disciplines et spécialités, avec des avancées dans la compréhension de l’amylose et de sa prise en charge.
Ces dernières années, les AAW ont particulièrement contribué au développement de nouvelles thérapies contre l’amylose. Les ateliers ont joué un rôle clé pour faire passer de nouvelles thérapies du laboratoire à la clinique, ce qui peut redonner un réel espoir aux patients. Ils ont aussi largement contribué à faire connaître l’amylose auprès du grand public, ce qui peut permettre un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge.
Les dates des Australian Amyloidosis Workshops en 2023
Cette année, les Australian Amyloidosis Workshops commenceront leur tournée dans le pays le 6 mai, dans le Queensland. Pour la première fois, cette tournée comprendra de plus petites réunions pédagogiques destinées à des publics ciblés. Notre objectif : sensibiliser, informer, soutenir et faire le point sur le diagnostic et le traitement de l’amylose.
Les ateliers sont aussi très fiers d’annoncer la présence d’Isabelle Lousada, pionnière internationale de la défense des droits des patients. Cette grande dame est présidente-directrice générale de l’Amyloidosis Research Consortium (ARC) et une pionnière de la santé, qui a su réunir les acteurs pour améliorer l’accès aux traitements de l’amylose aux États-Unis. Nous espérons donc que sa présence nous permettra de continuer à faire progresser la science au service de la cause de l’amylose.
Vous pouvez dès maintenant vous inscrire à ces ateliers pour les patients et les médecins.
Pour en savoir plus : https://aan.org.au/