AmyBel et BE.Amycon ont organisé avec succès leur première Journée commune des patients atteints d’amylose en Belgique, réunissant patients, professionnels de santé et chercheurs pour partager des connaissances, sensibiliser et renforcer la collaboration autour de l’amylose.
La première Journée des Patients BE.Amycon x AmyBel a marqué une étape importante pour la communauté de l’amylose en Belgique. Organisé à Gand en septembre 2026, l’événement a offert une occasion précieuse aux patients, aux familles, aux médecins et aux chercheurs de se rencontrer, d’échanger leurs expériences et d’en apprendre davantage sur la maladie.
Rassembler la communauté de l’amylose
L’amylose reste un groupe de maladies rares et complexes, et l’amélioration de la sensibilisation est essentielle pour favoriser un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge des patients.
En unissant leurs forces, AmyBel, l’association belge des patients atteints d’amylose, et BE.Amycon ont souhaité établir des liens plus étroits entre les personnes vivant avec l’amylose et les communautés médicales et scientifiques qui s’efforcent d’améliorer son diagnostic et son traitement.
La Journée des Patients a offert aux participants l’occasion d’en apprendre davantage sur l’amylose, la recherche actuelle et les approches diagnostiques, tout en créant un espace de discussion et de partage d’expériences personnelles.
Cette première initiative conjointe a reçu des retours très positifs de la part des participants et des organisateurs.
Sensibiliser au-delà de la Journée des Patients
L’impact de l’événement s’est étendu au-delà des personnes présentes physiquement.
La collaboration entre AmyBel et BE.Amycon ainsi que la Journée des Patients ont bénéficié d’une couverture médiatique sur plusieurs chaînes belges, notamment VRT NWS, Radio 1 et HLN, contribuant ainsi à attirer davantage l’attention du public sur l’amylose et les défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare.
Cette visibilité accrue est particulièrement importante pour une pathologie dont le parcours diagnostique peut encore être long et complexe.
L’initiative contribue également au travail continu d’AmyBel pour atteindre et soutenir davantage de patients. L’association belge rassemble désormais une communauté croissante de plus de 340 personnes.
Collaborer pour améliorer l’expérience des patients
Le succès de cette première Journée des Patients démontre la valeur de la collaboration entre les organisations de patients, les cliniciens et les chercheurs.
Pour AmyBel, travailler aux côtés de BE.Amycon constitue un autre moyen de sensibiliser à la fois les patients et les professionnels de santé, tout en créant une valeur ajoutée pour la communauté de l’amylose.
Le partage des connaissances, l’amélioration de la communication et le renforcement des liens entre patients et experts peuvent tous contribuer à une meilleure compréhension de l’amylose et, en fin de compte, à un meilleur soutien pour les personnes touchées par la maladie.
Perspectives pour 2027
Suite à l’accueil positif de cette première édition, la collaboration est appelée à se poursuivre.
Une nouvelle Journée des Patients BE.Amycon x AmyBel est déjà prévue à Louvain en 2027, offrant une nouvelle occasion de rassembler la communauté belge de l’amylose.
À l’Amyloidosis Alliance, nous sommes ravis de voir notre organisation membre AmyBel développer des initiatives qui renforcent l’engagement des patients, augmentent la sensibilisation et encouragent la collaboration au sein de la communauté de l’amylose.
Nous félicitons AmyBel, BE.Amycon et toutes les personnes impliquées dans la réussite de cette première Journée commune des patients.