Chers membres de notre communauté engagée,
Nous avons besoin de vos témoignages pour la Journée mondiale de l’amylose du 26 octobre !
Nous lançons une grande campagne de sensibilisation pour montrer l’impact de toutes les formes d’amylose, qui bouleversent de nombreuses vies de famille dans le monde.
Si l’un de vos proches est atteint d’une forme d’amylose, votre expérience et votre témoignage pourraient changer concrètement la vie d’autres personnes qui traversent des situations semblables.
Nous vous invitons chaleureusement à partager votre histoire personnelle en répondant à ces questions clés :
- Un membre de votre famille est-il atteint d’une forme d’amylose ? Nous aimerions en savoir plus sur votre lien avec cette maladie rare. Votre relation et votre proximité avec la personne malade nous aideront à mieux comprendre les difficultés que vous avez rencontrées.
- Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic d’amylose ? Recevoir le diagnostic d’une maladie rare comme l’amylose peut être un choc. Partagez avec nous vos émotions, vos pensées et vos réactions à l’annonce de la nouvelle. Votre histoire peut inspirer et soutenir d’autres personnes dans une situation semblable.
- Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie de famille ? Les maladies rares ont souvent un impact profond sur la vie de famille. Racontez-nous comment l’amylose a affecté vos relations, votre quotidien et vos projets familiaux. Votre expérience peut aider d’autres familles à faire face à ces difficultés.
Nous savons que ce sont des moments intimes et personnels que vous allez partager avec nous. Tous les témoignages seront traités de façon anonyme, dans le respect de votre vie privée, tout en donnant une voix à votre expérience. Votre histoire peut éclairer celles et ceux qui cherchent des réponses et de l’espoir dans leur combat contre l’amylose.
Pour participer :
- Envoyez simplement votre histoire, par écrit ou à l’oral, avant le 15 septembre, dans votre langue maternelle, à l’adresse suivante : communication@amylose.asso.fr
- Si possible, votre histoire ne doit pas dépasser une page, soit environ 250 mots.
- Nous vous demanderons aussi de préciser en bas de page que vous autorisez l’Amyloidosis Alliance à utiliser votre histoire de façon anonyme, en tout ou en partie.
Merci infiniment pour votre générosité et votre courage en partageant votre histoire. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public et apporter un soutien précieux à ceux qui en ont besoin.
Avec toute notre gratitude,