Bei mir wurde 2018, mit 52 Jahren, eine Amyloidose diagnostiziert, nachdem ich mehrere Jahre lang wegen Symptomen, die sich niemand erklären konnte, Ärzte aufgesucht hatte.
Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, aber die Routineuntersuchungen zeigten nichts Auffälliges. Das Amyloid wurde bei einer routinemäßigen Darmspiegelung in meinem Magen-Darm-Trakt gefunden.
Amyloidose war ein Wort, das ich nie gehört hatte, und selbst nachdem ich mich seit der Diagnose jahrelang informiert habe, finde ich die Krankheit sehr komplex und schwer zu verstehen.
Als sehr aktive Frau, Mutter von drei Kindern und Großmutter von sieben Enkeln war ich anfangs verzweifelt und hatte Angst. Ich hatte beide Eltern und zwei Geschwister an Krebs verloren, ich hatte mich für einen gesunden Lebensstil entschieden, das konnte mir doch nicht passieren.
Die Wirklichkeit belehrte mich eines Besseren.
Eine Ärztin oder einen Arzt zu finden, die oder der auf Amyloidose spezialisiert ist, ist ein Muss! Nach gründlichen Untersuchungen, um das Fortschreiten zu bestimmen, begann ich mit einem Cocktail aus Chemotherapie-Medikamenten, der 6 Monate lang fortgesetzt wurde.
Bisher sind die Ergebnisse zu meinen Gunsten ausgefallen. Obwohl die Stammzelltransplantation bei dieser Krankheit oft als Option genannt wird, kommt sie für mich wegen IgM-Faktoren nicht in Frage. Wieder ein seltener Faktor. Ich bin entschlossen, so weit wie möglich „mein normales Leben“ zu leben. Ich konzentriere mich darauf, glücklich zu leben, und setze auf die Fortschritte der Forschung und auf neue Behandlungen, sobald sie verfügbar werden. Ich passe meinen Alltag an, wenn es nötig ist, aber ich weigere mich aufzugeben!
Mit meiner Geschichte möchte ich vor allem aufklären, in der Hoffnung, dass andere früher diagnostiziert werden.
