On m’a diagnostiqué une amylose en 2018, à 52 ans, après plusieurs années de consultations pour des symptômes que personne n’arrivait à expliquer.
Je savais que quelque chose n’allait pas, mais les bilans de routine ne montraient rien d’anormal. La substance amyloïde a été découverte lors d’une coloscopie de routine, dans mon tube digestif.
L’amylose, c’était un mot que je n’avais jamais entendu, et même après des années passées à me renseigner depuis le diagnostic, je trouve cette maladie très complexe et difficile à comprendre.
Femme très active, mère de trois enfants et grand-mère de sept petits-enfants, j’ai d’abord eu le cœur brisé et j’ai eu peur. J’avais perdu mes deux parents et deux frères et sœurs à cause de cancers, j’avais fait des choix de vie sains, cela ne pouvait pas m’arriver.
La réalité m’a donné tort.
Trouver un médecin spécialiste de l’amylose est indispensable ! Après des examens approfondis pour évaluer l’évolution de la maladie, j’ai commencé un cocktail de médicaments de chimiothérapie, pendant 6 mois.
Jusqu’à présent, les résultats sont en ma faveur. Même si la greffe de cellules souches est une option souvent évoquée pour cette maladie, elle n’est pas envisageable pour moi en raison de facteurs liés aux IgM. Encore un facteur rare. Je suis déterminée à vivre « ma normalité » autant que possible. Je me concentre sur une vie heureuse, je compte sur les avancées de la recherche et sur les nouveaux traitements à mesure qu’ils arrivent. J’adapte mon quotidien quand il le faut, mais je refuse de m’avouer vaincue !
En partageant mon histoire, mon but principal est de faire connaître la maladie, dans l’espoir que d’autres soient diagnostiqués plus tôt.
