Aufzeichnung des internationalen Webinars zur AA-Amyloidose

In der Welt der seltenen Erkrankungen ist jedes Wissen kostbar. Patienten, pflegende Angehörige, Forschende und engagierte Fürsprecher suchen ständig nach Orientierung im komplexen Feld des Marktzugangs von Therapien, der Kostenerstattung und der vielschichtigen Regeln für die Beziehungen zwischen Herstellern und Patientenorganisationen im Bereich Amyloidose. Sie haben unser letztes Webinar verpasst? Kein Problem: Die Aufzeichnung ist auf YouTube verfügbar.

Dauer: zwei Sitzungen + 30 Minuten Fragen und Antworten

Sitzung 1: Marktzugang und Kostenerstattung von Therapien besser verstehen


In der ersten Sitzung haben unsere Fachleute das verschlungene Feld des Marktzugangs und der Kostenerstattung von Therapien der AA-Amyloidose eingehend beleuchtet. Wir haben Strategien vorgestellt, um die Schwierigkeiten, auf die Betroffene, Familien und Patientenorganisationen häufig stoßen, besser zu verstehen und zu bewältigen. Zu den Schwerpunkten gehörten:

Herausforderungen beim Marktzugang: Die Sitzung beginnt mit den besonderen Hürden, auf die Therapien der AA-Amyloidose am Markt stoßen, darunter Preisgestaltung, Finanzierung und Vertrieb.
Strategien zur Kostenerstattung: Fachleute stellen wirksame Erstattungsstrategien vor und betonen die Bedeutung der Interessenvertretung durch Patienten und datengestützter Ansätze.
Patientenzentrierte Ansätze: Erfahren Sie, wie die Einbindung der Patienten in die Diskussionen über den Zugang die Politik beeinflussen und positive Veränderungen bewirken kann.


Sitzung 2: Regeln und Vorgaben für die Zusammenarbeit von Herstellern und Patientenorganisationen


Die zweite Sitzung befasst sich mit dem komplexen Geflecht aus Vorschriften, ethischen Anforderungen und bewährten Verfahren, das die Beziehungen zwischen Pharmaherstellern und Patientenorganisationen regelt. Zu den Schwerpunkten dieser Sitzung gehören:

Transparenz und Zusammenarbeit: Wie Hersteller und Patientenorganisationen zusammenarbeiten können und dabei strenge ethische Leitlinien und Transparenzanforderungen einhalten.
Rechtliche Rahmenbedingungen: Ein besseres Verständnis der rechtlichen Rahmenbedingungen, die den Austausch und die Vereinbarungen zwischen diesen beiden wichtigen Akteuren regeln.
Fallstudien: Konkrete Beispiele erfolgreicher Partnerschaften zeigen, wie man am besten zum Wohl von Patienten mit seltenen Erkrankungen zusammenarbeitet.


30 Minuten Fragen und Antworten


Nach diesen beiden aufschlussreichen Sitzungen tauschten sich unsere Fachleute 30 Minuten lang lebhaft mit einem sehr engagierten Publikum aus. Die Teilnehmenden konnten ihre drängenden Fragen direkt an die Referentinnen und Referenten richten und erhielten persönliche Antworten und Hinweise.


Die Aufzeichnung dieses aufschlussreichen Webinars ist jetzt auf unserem YouTube-Kanal verfügbar, sodass Sie sie ansehen können, wann es Ihnen passt. Ob Sie Patient, pflegender Angehöriger, engagierter Fürsprecher oder im Gesundheitswesen tätig sind: Dieses Webinar vermittelt Ihnen das Wissen und die Mittel, um sich im komplexen Feld des Marktzugangs von Therapien für seltene Erkrankungen und der Beziehungen zwischen Herstellern und Patientenorganisationen zurechtzufinden.

Begleiten Sie uns auf dem Weg in eine bessere Zukunft für die Amyloidose-Gemeinschaften. Sehen Sie sich die Aufzeichnung noch heute an und werden Sie selbst aktiv für die Menschen, die von diesen schweren Erkrankungen betroffen sind.

Gemeinsam können wir etwas bewegen und das Leben von Amyloidose-Patienten weltweit verbessern. Bleiben Sie informiert, bleiben Sie handlungsfähig und bleiben Sie mit der Amyloidosis Alliance in Verbindung.