Nel mondo delle malattie rare, ogni conoscenza è preziosa. Pazienti, caregiver, ricercatori e attivisti cercano continuamente di capire meglio l’accesso al mercato dei trattamenti, il rimborso e le complesse regole che disciplinano i rapporti tra industria e associazioni di pazienti con amiloidosi. Vi siete persi il nostro ultimo webinar? Niente paura: la registrazione video è disponibile su YouTube.
Durata: due sessioni + 30 minuti di domande e risposte
Sessione 1: capire meglio l’accesso al mercato e il rimborso dei trattamenti
Nella prima sessione, i nostri esperti hanno esplorato a fondo il labirinto dell’accesso al mercato e del rimborso dei trattamenti per l’amiloidosi AA. Abbiamo presentato strategie per capire meglio e superare le difficoltà che spesso incontrano le persone, le famiglie e le associazioni di pazienti. Tra i punti salienti:
Le sfide dell’accesso al mercato: la sessione si apre con gli ostacoli specifici che i trattamenti per l’amiloidosi AA incontrano sul mercato, tra cui prezzo, finanziamento e distribuzione.
Le strategie di rimborso: gli esperti presentano strategie di rimborso efficaci, sottolineando l’importanza dell’advocacy dei pazienti e degli approcci basati sui dati.
Approcci centrati sul paziente: scoprite come mettere i pazienti al centro delle discussioni sull’accesso possa influenzare le politiche e far cambiare le cose.
Sessione 2: le regole e i vincoli che disciplinano i rapporti tra industria e associazioni di pazienti
La seconda sessione esplora l’insieme complesso di norme, requisiti etici e buone pratiche che disciplinano i rapporti tra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti. Tra i punti salienti:
Trasparenza e collaborazione: come industria e associazioni di pazienti possono collaborare nel rispetto di rigorose regole etiche e di requisiti di trasparenza.
Quadri giuridici: capire meglio i quadri giuridici che regolano gli scambi e gli accordi tra questi due attori essenziali.
Casi di studio: esempi concreti di partnership riuscite mostrano i modi migliori per lavorare insieme a beneficio dei pazienti con malattie rare.
30 minuti di domande e risposte
Dopo queste due ricche sessioni, i nostri esperti si sono confrontati con un pubblico molto partecipe in una sessione di domande e risposte di 30 minuti. I partecipanti hanno potuto porre direttamente le loro domande ai relatori e ottenere risposte personalizzate.
La registrazione di questo webinar illuminante è ora disponibile sul nostro canale YouTube, da guardare quando preferite. Che siate pazienti, caregiver, attivisti o professionisti sanitari, questo webinar vi offre le conoscenze e gli strumenti necessari per orientarvi nell’accesso al mercato dei trattamenti per le malattie rare e nei rapporti tra industria e associazioni di pazienti.
Unitevi a noi nel cammino verso un futuro migliore per le comunità dell’amiloidosi. Guardate la registrazione oggi stesso e datevi i mezzi per fare la differenza nella vita delle persone colpite da queste malattie difficili.
Insieme possiamo far cambiare le cose e migliorare la vita dei pazienti con amiloidosi in tutto il mondo. Restate informati, mantenete il potere di agire e restate in contatto con l’Amyloidosis Alliance.