Replay du webinaire international sur l’amylose AA

Dans le monde des maladies rares, chaque connaissance est précieuse. Patients, aidants, chercheurs et militants associatifs cherchent sans cesse à mieux comprendre l’accès au marché des traitements, le remboursement et les règles complexes qui encadrent les relations entre industriels et associations de patients atteints d’amylose. Vous avez manqué notre dernier webinaire ? Pas d’inquiétude : le replay vidéo est disponible sur YouTube.

Durée : deux sessions + 30 minutes de questions-réponses

Session 1 : mieux comprendre l’accès au marché et le remboursement des traitements


Lors de la première session, nos experts ont exploré en profondeur le labyrinthe de l’accès au marché et du remboursement des traitements de l’amylose AA. Nous avons présenté des stratégies pour mieux comprendre et surmonter les difficultés que rencontrent souvent les personnes, les familles et les associations de patients. Parmi les points forts :

Les défis de l’accès au marché : la session s’ouvre sur les obstacles propres aux traitements de l’amylose AA sur le marché, dont le prix, le financement et la distribution.
Les stratégies de remboursement : des experts présentent des stratégies de remboursement efficaces, en soulignant l’importance du plaidoyer des patients et des approches fondées sur les données.
Des approches centrées sur le patient : découvrez comment placer les patients au centre des discussions sur l’accès peut influencer les politiques et faire évoluer les choses.


Session 2 : les règles et contraintes qui encadrent les relations entre industriels et associations de patients


La deuxième session explore l’ensemble complexe de règles, d’exigences éthiques et de bonnes pratiques qui encadrent les relations entre laboratoires pharmaceutiques et associations de patients. Parmi les points forts :

Transparence et collaboration : comment industriels et associations de patients peuvent collaborer dans le respect de règles éthiques strictes et d’exigences de transparence.
Cadres juridiques : mieux comprendre les cadres juridiques qui encadrent les échanges et les accords entre ces deux acteurs essentiels.
Études de cas : des exemples concrets de partenariats réussis montrent les meilleures façons de travailler ensemble au bénéfice des patients atteints de maladies rares.


30 minutes de questions-réponses


Après ces deux sessions riches, nos experts ont échangé avec un public très impliqué lors d’une séance de questions-réponses de 30 minutes. Les participants ont pu poser directement leurs questions aux intervenants et obtenir des réponses personnalisées.


Le replay de ce webinaire éclairant est désormais disponible sur notre chaîne YouTube, pour en profiter quand vous le souhaitez. Que vous soyez patient, aidant, militant associatif ou professionnel de santé, ce webinaire vous apporte les connaissances et les outils nécessaires pour comprendre l’accès au marché des traitements des maladies rares et les relations entre industriels et associations de patients.

Rejoignez-nous sur le chemin d’un avenir meilleur pour les communautés de l’amylose. Regardez le replay dès aujourd’hui et donnez-vous les moyens d’agir pour les personnes touchées par ces maladies difficiles.

Ensemble, nous pouvons faire bouger les choses et améliorer la vie des patients atteints d’amylose dans le monde entier. Restez informés, gardez le pouvoir d’agir et restez en lien avec l’Amyloidosis Alliance.