No mundo das doenças raras, cada conhecimento é precioso. Doentes, cuidadores, investigadores e ativistas procuram constantemente compreender melhor o acesso dos tratamentos ao mercado, a comparticipação e as regras complexas que enquadram as relações entre a indústria e as associações de doentes com amiloidose. Perdeu o nosso último webinar? Não se preocupe: a gravação em vídeo está disponível no YouTube.
Duração: duas sessões + 30 minutos de perguntas e respostas
Sessão 1: compreender melhor o acesso ao mercado e a comparticipação dos tratamentos
Na primeira sessão, os nossos especialistas exploraram em profundidade o labirinto do acesso ao mercado e da comparticipação dos tratamentos da amiloidose AA. Apresentámos estratégias para compreender e ultrapassar melhor as dificuldades que as pessoas, as famílias e as associações de doentes enfrentam muitas vezes. Entre os destaques:
Os desafios do acesso ao mercado: a sessão começa com os obstáculos próprios dos tratamentos da amiloidose AA no mercado, incluindo o preço, o financiamento e a distribuição.
Estratégias de comparticipação: os especialistas apresentam estratégias de comparticipação eficazes, sublinhando a importância da defesa dos doentes e das abordagens baseadas em dados.
Abordagens centradas no doente: descubra como colocar os doentes no centro das discussões sobre o acesso pode influenciar as políticas e promover mudanças positivas.
Sessão 2: as regras e restrições que enquadram as relações entre a indústria e as associações de doentes
A segunda sessão aborda o conjunto complexo de regras, exigências éticas e boas práticas que enquadram as relações entre a indústria farmacêutica e as associações de doentes. Entre os destaques desta sessão:
Transparência e colaboração: como a indústria e as associações de doentes podem colaborar respeitando regras éticas rigorosas e exigências de transparência.
Enquadramento jurídico: compreender melhor o enquadramento jurídico que orienta as trocas e os acordos entre estes dois intervenientes essenciais.
Estudos de caso: exemplos reais de parcerias bem-sucedidas mostram as melhores formas de trabalhar em conjunto em benefício dos doentes com doenças raras.
30 minutos de perguntas e respostas
Depois destas duas sessões muito ricas, os nossos especialistas conversaram com um público muito participativo durante uma sessão de perguntas e respostas de 30 minutos. Os participantes puderam colocar diretamente as suas perguntas aos oradores e obter respostas personalizadas.
A gravação deste webinar esclarecedor já está disponível no nosso canal de YouTube, para a ver quando lhe for mais conveniente. Seja doente, cuidador, ativista ou profissional de saúde, este webinar dá-lhe os conhecimentos e as ferramentas necessários para compreender o acesso dos tratamentos das doenças raras ao mercado e as relações entre a indústria e as associações de doentes.
Junte-se a nós no caminho para um futuro melhor para as comunidades da amiloidose. Veja hoje a gravação e ganhe meios para fazer a diferença na vida das pessoas afetadas por estas doenças difíceis.
Juntos, podemos promover a mudança e melhorar a vida dos doentes com amiloidose em todo o mundo. Mantenha-se informado, mantenha a capacidade de agir e mantenha-se em contacto com a Amyloidosis Alliance.