AMYLife: een enquête om het leven van patiënten met amyloïdose te begrijpen
AMYLife, gelanceerd op 29 november 2024, is een wereldwijde enquête naar de dagelijkse uitdagingen en behoeften van mensen met amyloïdose en hun families.
Persruimte
Nieuws
Vooruitgang in het onderzoek, verhalen van patiënten, beleidswerk en nieuws van de organisaties uit het netwerk van de Alliantie.
-
-
Doe mee aan een wereldwijd live-evenement op Wereldamyloïdosedag, 26 oktober 2024!
Volg op 26 oktober 2024 een internationale live-uitzending voor Wereldamyloïdosedag, met amyloïdose-experts uit Brazilië, Frankrijk, Oostenrijk en het Verenigd Koninkrijk.
-
Wereldamyloïdosedag: 26 oktober 2024
Op 26 oktober 2024 brengt de 4e Wereldamyloïdosedag patiënten, zorgverleners en belangenbehartigers in tal van landen samen om de bewustwording te vergroten.
-
AL-amyloïdosebijeenkomst: een volledig overzicht van het evenement
Een terugblik op de internationale AL-amyloïdosebijeenkomst: het onderzoek, de behandelmogelijkheden en de zorgbenaderingen die experts en patiënten bespraken.
-
Het eerste AL-amyloïdosecongres in België
Het eerste congres over AL-amyloïdose vindt plaats in België op 5 en 6 juli 2024, ter plaatse en online, voor zorgverleners, onderzoekers en patiënten.
-
Het XIX International Symposium on Amyloidosis: een mijlpaal in Rochester (Minnesota)
Hoogtepunten van het XIX International Symposium on Amyloidosis, van 26 tot 30 mei 2024 in Rochester (Minnesota), waaraan leden van de Alliantie deelnamen.
-
Bewustwording over amyloïdose: een gezamenlijk evenement in Zwitserland
Op 17 mei 2024 organiseerden de universitaire ziekenhuizen van Lausanne en Genève een middag over amyloïdose met experts, patiënten en de Amyloidosis Alliance.
-
De symptomen van amyloïdose begrijpen: waarom een vroege diagnose essentieel is
De symptomen van amyloïdose lijken vaak op die van andere aandoeningen, waardoor de diagnose wordt vertraagd. De belangrijkste signalen om te kennen en waarom het belangrijk…
-
Nieuwe studie gepubliceerd over erfelijke transthyretine-amyloïde polyneuropathie
Een studie bij 201 patiënten over drie decennia wijst erop dat ziektemodificerende behandelingen de overleving verlengen bij ATTRv-amyloïdose met polyneuropathie.