La asociación apoya a los pacientes y a sus familias, facilita el acceso a información fiable, da a conocer la enfermedad y aboga por los más altos estándares de atención y por el mejor tratamiento posible.
Quiénes somos
La Israel Amyloidosis Association fue fundada por pacientes, para pacientes. Apoyamos a las personas y familias afectadas por la amiloidosis AL, la amiloidosis ATTR hereditaria (ATTRv) y la amiloidosis ATTR wild-type (ATTRwt). Nuestra misión es ofrecer información fiable, apoyo emocional, orientación práctica y, siempre que sea posible, ayuda económica, a la vez que fomentamos la investigación y la mejora de la atención a los pacientes.
Nuestras actividades
- Comunidades de pacientes activas en WhatsApp y Facebook.
- Un programa de mentoría entre pares para pacientes recién diagnosticados.
- Charlas formativas, congresos y talleres para pacientes.
- Ayuda económica para las pruebas de tipificación del amiloide realizadas en el extranjero cuando la situación clínica lo requiere.
- Labor de incidencia ante los profesionales sanitarios, los investigadores y los responsables políticos para mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento.
Incidencia a favor de la innovación
La asociación ha desempeñado un papel importante en el desarrollo de la terapia CAR-T para la amiloidosis AL en Israel. Gracias a una labor de incidencia constante, a la colaboración con médicos de referencia y a un modesto apoyo al desarrollo clínico, nuestras actividades contribuyeron a que Israel sea el único país del mundo donde la terapia CAR-T está disponible para los pacientes con amiloidosis AL que cumplen los requisitos.