Der Verein unterstützt Patienten und ihre Familien, ermöglicht den Zugang zu verlässlichen Informationen, macht die Krankheit bekannter und setzt sich für die bestmögliche Versorgung und Behandlung ein.
Wer wir sind
Die Israel Amyloidosis Association wurde von Patienten für Patienten gegründet. Wir unterstützen Menschen und Familien, die von AL-Amyloidose, erblicher ATTR-Amyloidose (ATTRv) und wild-type ATTR-Amyloidose (ATTRwt) betroffen sind. Unser Ziel: verlässliche Informationen, emotionale Unterstützung, praktische Orientierung und, wann immer möglich, finanzielle Hilfe bieten und zugleich die Forschung und die Versorgung der Patienten voranbringen.
Unsere Aktivitäten
- Aktive Patientengemeinschaften auf WhatsApp und Facebook.
- Ein Peer-Mentoring-Programm für neu diagnostizierte Patienten.
- Informationsvorträge, Konferenzen und Workshops für Patienten.
- Finanzielle Unterstützung für Amyloid-Typisierungen im Ausland, wenn sie klinisch erforderlich sind.
- Interessenvertretung gegenüber Gesundheitsdienstleistern, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern, um den Zugang zu Diagnose und Behandlung zu verbessern.
Einsatz für Innovation
Der Verein hat maßgeblich dazu beigetragen, die CAR-T-Zelltherapie bei AL-Amyloidose in Israel voranzubringen. Durch beständige Interessenvertretung, die Zusammenarbeit mit führenden Ärztinnen und Ärzten und eine bescheidene Unterstützung der klinischen Entwicklung hat unsere Arbeit dazu beigetragen, dass Israel das einzige Land der Welt ist, in dem die CAR-T-Zelltherapie geeigneten Patienten mit AL-Amyloidose zur Verfügung steht.