Föreningen stöder patienter och deras familjer, ger tillgång till tillförlitlig information, sprider kunskap om sjukdomen och verkar för vård och behandling av högsta kvalitet.
Vilka vi är
Israel Amyloidosis Association grundades av patienter, för patienter. Vi stöder personer och familjer som drabbats av AL-amyloidos, ärftlig ATTR-amyloidos (ATTRv) och ATTR-amyloidos av wild-type (ATTRwt). Vårt uppdrag är att erbjuda tillförlitlig information, känslomässigt stöd, praktisk vägledning och, när det är möjligt, ekonomiskt stöd, samtidigt som vi främjar forskning och en bättre vård för patienterna.
Våra aktiviteter
- Aktiva patientgemenskaper på WhatsApp och Facebook.
- Mentorsprogram där patienter stöttar nydiagnostiserade patienter.
- Utbildande föreläsningar, konferenser och workshoppar för patienter.
- Ekonomiskt stöd för typning av amyloid som utförs utomlands när det är kliniskt motiverat.
- Intressebevakning gentemot vårdgivare, forskare och beslutsfattare för att förbättra tillgången till diagnos och behandling.
Intressebevakning för innovation
Föreningen har haft en viktig roll i att föra fram CAR-T-terapi mot AL-amyloidos i Israel. Genom ständig intressebevakning, samarbete med ledande läkare och ett blygsamt stöd till klinisk utveckling har vårt arbete bidragit till att Israel är det enda landet i världen där CAR-T-terapi finns tillgänglig för patienter med AL-amyloidos som uppfyller kriterierna.