Eiwitafzettingen in de ogen kunnen vaak voorkomen bij patiënten met ATTRv
Een Spaanse studie suggereert dat mensen met ATTRv-amyloïdose na verloop van tijd oogproblemen kunnen krijgen, en raadt patiënten regelmatig oogonderzoek aan.
Persruimte
Nieuws
Vooruitgang in het onderzoek, verhalen van patiënten, beleidswerk en nieuws van de organisaties uit het netwerk van de Alliantie.
-
-
Een Zweeds televisieprogramma over CRISPR-Cas9
Een Zweeds televisieprogramma over genbewerking bij transthyretine-amyloïdose, met een patiënt die in een studie werd behandeld en de cardioloog die de studie in Umeå leidt.
-
Zeldzameziektendag
Amyloïdose is een van de zeldzame ziekten die in de schijnwerpers staan op Zeldzameziektendag, wanneer de gemeenschap aandacht vraagt voor aandoeningen die 300 miljoen mensen treffen.
-
ATTRv tast de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van mantelzorgers aan
Zorgen voor iemand met ATTRv-amyloïdose heeft een aanzienlijke invloed op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en de productiviteit van mantelzorgers, zo blijkt uit een enquête.
-
4e bijeenkomst van de vereniging Amilo in Spanje
De 4e bijeenkomst van de Spaanse amyloïdosevereniging Amilo vindt plaats op 15 februari 2023 in Madrid, ter plaatse en live online, met vertaling.
-
Nieuwe FAP-veroorzakende mutatie ontdekt bij oudere man in Duitsland
Een casusbeschrijving beschrijft een nieuwe variant van het TTR-gen bij een oudere man in Duitsland, een herinnering aan het belang van zorgvuldig genetisch onderzoek bij ATTR-amyloïdose.
-
2022: een jaar rond amyloïdose in beeld
Terugblik op 2022 in beeld: de acties en projecten van de Amyloidosis Alliance en haar leden om amyloïdose bekender te maken.
-
De beste wensen voor het nieuwe jaar van de Amyloidosis Alliance
De leden van de Amyloidosis Alliance wensen u het allerbeste voor 2023, in de hoop op nieuwe vorderingen en blijvende aandacht voor amyloïdose wereldwijd.
-
De Amyloidosis Alliance wenst u fijne feestdagen
Feestgroeten van de Amyloidosis Alliance aan patiënten, families en sympathisanten, met in het nieuwe jaar nog meer acties rond amyloïdose.