Les partenaires de l’Amyloidosis Alliance

Les partenaires de l’Amyloidosis Alliance

Nous souhaitons vous présenter et remercier les partenaires de l’Amyloidosis Alliance, qui nous aident dans notre travail au quotidien.&nbsp ;Nous l’avons souvent dit : l’union fait la force. C’est une phrase à retenir, parce qu’elle est vraie. Grâce à nos partenaires, qui ont décidé de nous soutenir dans la lutte contre l’amylose, nous sommes plus forts. Mais surtout, nous sommes encore plus nombreux dans ce combat.

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Les entreprises pharmaceutiques

Les entreprises pharmaceutiques et les personnes qui y travaillent sont de véritables héros dans nos vies. Ce sont des combattants engagés contre des centaines de maladies rares sans traitement curatif.&nbsp ;

Chaque jour, ils mettent leurs connaissances au service de la science pour trouver des traitements qui permettront à des milliers de patients de mieux vivre avec leur maladie.&nbsp ;

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Dans notre lutte contre l’amylose, plusieurs entreprises ont décidé de nous soutenir : Alnylam Pharmaceuticals, Akcea Therapeutics, Pfizer et SOBI. Toutes ont le même objectif : trouver un moyen de soulager les souffrances des personnes atteintes de la maladie.

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Eurordis contre les maladies rares en Europe

Eurordis réunit au total 1 000 organisations de patients atteints de maladies rares dans toute l’Europe. Sur ce continent, pas moins de 30 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Eurordis a donc choisi de rassembler toutes les organisations de patients atteints de maladies rares pour améliorer le quotidien de ces personnes.

Comme l’Amyloidosis Alliance, Eurordis est convaincue qu’en renforçant la voix des patients et en reliant patients, familles et professionnels de santé, nous ferons progresser la science. Son objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare. Pour y parvenir, elle agit par-delà les frontières pour réunir toutes nos connaissances et se donner de meilleures chances d’atteindre son but.

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EIDOS et son combat contre l’amylose ATTR

L’amylose est une maladie rare qui peut se développer sous différentes formes, dont l’amylose ATTR. Cette forme touche généralement les personnes de plus de soixante ans, en raison du vieillissement de leurs cellules. Les organes touchés sont le cœur, le système auditif, le système digestif et le système nerveux périphérique. Elle provoque essoufflement, fatigue, insuffisance cardiaque et syndrome du canal carpien. Si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, consultez rapidement un médecin.

EIDOS lutte donc contre cette maladie. Elle développe actuellement un médicament expérimental par voie orale contre l’amylose ATTR, l’acoramidis (AG10). Ce médicament est une molécule qui vise à stabiliser la TTR et à empêcher la formation des fibrilles amyloïdes responsables de l’amylose ATTR.&nbsp ;

Le développement de ce médicament serait une véritable avancée contre la maladie et donnerait de l’espoir aux patients atteints d’autres formes d’amylose. Nous soutenons donc EIDOS autant qu’elle nous soutient, et nous espérons qu’elle atteindra son objectif.

Découvrez nos partenaires ici&nbsp ;