L’association soutient les patients et leurs familles, donne accès à des informations fiables, fait connaître la maladie et plaide pour une prise en charge et des traitements de la meilleure qualité.
Qui sommes-nous
L’Israel Amyloidosis Association a été fondée par des patients, pour des patients. Nous soutenons les personnes et les familles touchées par l’amylose AL, l’amylose ATTR héréditaire (ATTRv) et l’amylose ATTR wild-type (ATTRwt). Notre mission : apporter des informations fiables, un soutien moral, des conseils pratiques et, lorsque c’est possible, une aide financière, tout en favorisant la recherche et l’amélioration de la prise en charge.
Nos actions
- Des communautés de patients actives sur WhatsApp et Facebook.
- Un programme de parrainage entre pairs pour les patients nouvellement diagnostiqués.
- Des conférences pédagogiques, des colloques et des ateliers pour les patients.
- Une aide financière pour les examens de typage de la substance amyloïde réalisés à l’étranger lorsque la situation clinique l’exige.
- Un plaidoyer auprès des professionnels de santé, des chercheurs et des décideurs politiques pour améliorer l’accès au diagnostic et aux traitements.
Un plaidoyer pour l’innovation
L’association a joué un rôle important dans le développement de la thérapie CAR-T pour l’amylose AL en Israël. Grâce à un plaidoyer constant, à la collaboration avec des médecins de premier plan et à un modeste soutien au développement clinique, nos actions ont contribué à faire d’Israël le seul pays au monde où la thérapie CAR-T est accessible aux patients éligibles atteints d’amylose AL.