Pour faire savoir que les patients atteints d’amylose sont diagnostiqués après 4 ans en moyenne, et pour rassembler toutes les personnes concernées par la maladie, l’Amyloidosis Alliance et plusieurs autres organisations de patients ont décidé de créer en 2021 la Journée mondiale de l’amylose, qui réunit pas moins de 18 pays sur 4 continents.
L’amylose est une maladie rare, complexe et multiforme.
L’amylose reste mal connue du grand public et des professionnels de santé, ce qui la rend d’autant plus difficile à détecter. Or, plus le diagnostic tarde, plus les risques sont grands. Sans traitement rapide, l’espérance de vie est de 3 à 5 ans pour les formes les plus sévères.
L’objectif de la journée de cette année, le 26 octobre 2022, est donc de rassembler le plus de personnes possible contre l’amylose et de faire connaître la communauté de l’amylose à un large public.
Il est désormais essentiel de mettre en place de telles actions et de se montrer solidaires, pour faire connaître la maladie et garantir un accès plus rapide et de meilleure qualité au diagnostic et aux soins. C’est en diffusant la connaissance de l’amylose auprès de tous les praticiens que nous améliorerons la suspicion diagnostique et réduirons les erreurs de diagnostic.
C’est ensemble que nous pourrons progresser.
Il est donc important de se retrouver le même jour pour rassembler patients, aidants et tous les autres acteurs. C’est pourquoi la Journée mondiale de l’amylose s’adresse à tous : autorités et professionnels de santé, travailleurs sociaux, entreprises pharmaceutiques, chercheurs, bénévoles, associations… chacun de vous peut renforcer notre combat et nous aider à avancer.
Pour soutenir les patients et leurs familles, soyons le lien qui les maintient en vie.
À l’heure où le numérique compte plus que jamais, nous avons aussi lancé sur les réseaux sociaux une campagne de sensibilisation numérique appelée « Be the Link ». En partageant le lien orange Be the Link, vous pouvez vous aussi contribuer à faire connaître la maladie en ligne.
