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Questions fréquentes
Qui nous sommes, comment le réseau est organisé, et comment les patients, les associations et les professionnels de santé peuvent y participer. Les questions sur l’amylose elle-même trouvent leur réponse dans notre rubrique consacrée à la maladie.
Questions et réponses
À propos de l’Alliance
Les questions que notre équipe reçoit le plus souvent, de la part des patients et des familles comme des associations et des professionnels du monde entier.
Qu’est-ce que l’Amyloidosis Alliance ?
L’Amyloidosis Alliance est un réseau international d’organisations de patients qui travaillent ensemble, d’un pays à l’autre, pour renforcer la voix des patients et améliorer la connaissance, le diagnostic, la prise en charge, la recherche et le plaidoyer dans le domaine de l’amylose. Fondée en 2018, elle réunit 24 organisations de patients dans 19 pays et soutient la collaboration internationale dans le respect de la diversité de ses membres.
L’Alliance est-elle elle-même une association de patients ?
Non. L’Alliance est une organisation faîtière dont les membres sont des organisations de patients. Elle ne les remplace pas. Son rôle est de les relier, de partager connaissances et ressources, et de renforcer la voix des patients à l’échelle internationale, dans le respect des réalités et des points de vue de ses différents membres. Pour un soutien local, des informations dans votre langue ou une communauté de patients près de chez vous, le meilleur interlocuteur est l’organisation membre de votre pays.
L’Alliance peut-elle me donner un avis médical sur mon diagnostic ?
Non. Nous ne donnons ni avis médical, ni second avis, ni examen de situations individuelles, et rien de ce qui est publié sur ce site ne remplace une consultation avec un professionnel de santé. Nous proposons des informations générales sur l’amylose et pouvons vous orienter vers une organisation de patients de votre pays et, le cas échéant, vers des informations sur la prise en charge spécialisée. Les questions sur votre situation personnelle sont à aborder avec votre équipe soignante.
Je vis avec une amylose, ou j’accompagne un proche qui en est atteint. Comment l’Alliance peut-elle m’aider ?
Nous proposons des informations générales sur l’amylose en plusieurs langues, nous vous aidons à trouver une organisation membre dans votre pays pour un soutien local et des échanges entre pairs, et nous créons des occasions pour que l’expérience des patients et des aidants contribue à la sensibilisation, à la recherche et au plaidoyer, à travers des initiatives comme la Journée mondiale de l’amylose et des enquêtes.
Comment notre organisation de patients peut-elle rejoindre l’Alliance ?
Les organisations de patients actives dans le domaine de l’amylose sont invitées à déposer une demande d’adhésion. Les candidatures sont examinées pour s’assurer que la mission et les valeurs de l’organisation sont compatibles avec celles de l’Alliance. Remplissez le formulaire d’adhésion : un membre de l’équipe de l’Alliance vous contactera pour parler des prochaines étapes.
Que se passe-t-il une fois notre adhésion acceptée ?
Une fois acceptée, votre organisation fait partie du réseau de l’Alliance et peut participer aux réunions des membres, aux campagnes et aux projets collaboratifs selon ses centres d’intérêt et ses disponibilités. Les membres partagent expériences et ressources, contribuent à des initiatives précises comme la Journée mondiale de l’amylose ou les traductions, et sont présentés sur le site de l’Alliance.
Qui dirige l’Alliance ?
L’Alliance est gouvernée par un conseil d’administration élu parmi ses organisations membres. Une équipe permanente coordonne les activités quotidiennes et met en œuvre le plan de travail annuel. Les membres contribuent bénévolement à des projets et à des thématiques selon leurs centres d’intérêt et leurs compétences, tandis que le Comité scientifique apporte son expertise scientifique et médicale au travail de l’Alliance.
Qu’est-ce que la Journée mondiale de l’amylose ?
La Journée mondiale de l’amylose a lieu chaque année le 26 octobre. Lancée en 2021, elle rassemble patients, aidants, organisations de patients, professionnels de santé et autres acteurs du monde entier pour faire connaître l’amylose et les difficultés rencontrées par les personnes touchées par la maladie. Les actions varient d’un pays à l’autre : réunions, conférences, événements publics, campagnes dans les médias.
Je ne suis pas une association de patients. Comment puis-je soutenir l’Alliance ?
Les professionnels de santé, les chercheurs, les institutions et les entreprises peuvent soutenir l’Alliance ou collaborer avec elle de différentes manières : actions de sensibilisation, événements, initiatives liées à la recherche et partenariats. Les membres de l’Alliance sont des organisations de patients ; les autres acteurs peuvent contacter l’équipe pour discuter des formes de collaboration ou de soutien adaptées.
Et s’il n’existe pas d’organisation membre de l’Alliance dans mon pays ?
S’il n’existe pas d’organisation membre de l’Alliance dans votre pays, vous pouvez tout de même nous contacter. Nous pourrons peut-être vous orienter vers des informations utiles, une autre organisation de patients ou une ressource adaptée. L’Alliance ne peut toutefois pas garantir l’existence d’un soutien local ou de services spécialisés dans chaque pays.
Comment les patients et les aidants peuvent-ils contribuer au travail de l’Alliance ?
Les patients et les aidants peuvent contribuer de plusieurs façons : partager leur expérience dans des enquêtes et des consultations, participer à des actions de sensibilisation, contribuer à des événements ou à des projets précis, et s’engager auprès de leur organisation nationale de patients. Les possibilités varient selon les projets et les pays.
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