L’Alleanza
Chi siamo
L’Amyloidosis Alliance è una coalizione internazionale che riunisce associazioni di pazienti, esperti medici e istituti di ricerca attorno a una missione comune: porre fine all’odissea diagnostica e trasformare la presa in carico dei pazienti affetti da amiloidosi in tutto il mondo.
Nata dalla convinzione che nessuna organizzazione possa affrontare da sola queste sfide, l’Alleanza collega gli sforzi nazionali attraverso la cooperazione internazionale, condividendo conoscenze, risorse e il punto di vista delle persone colpite dalla malattia.
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Perché esiste l’Alleanza
La sfida di una malattia rara
L’amiloidosi è un gruppo di malattie rare e complesse, ancora ampiamente sottodiagnosticate. I sintomi possono somigliare a quelli di patologie molto più comuni, mentre le competenze sono distribuite tra diverse specialità e diversi sistemi sanitari.
Questo può portare a un percorso diagnostico lungo diversi anni, con il rischio di un danno d’organo progressivo e potenzialmente irreversibile.
Una risposta internazionale comune
L’Alleanza è stata fondata per collegare le iniziative nazionali e riunire organizzazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e altri attori attorno a obiettivi comuni.
Condividendo conoscenze e risorse oltre i confini, lavoriamo per favorire una diagnosi più precoce, migliorare l’accesso alle cure e rafforzare la voce dei pazienti nei dibattiti su sanità, ricerca e politiche pubbliche.
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Che cosa riuniamo
Organizzazioni membri
24 organizzazioni di pazienti in 19 paesi, collegate all’interno di un’unica alleanza internazionale.
Comitato scientifico
Clinici e ricercatori che mettono la loro competenza scientifica e medica al servizio del lavoro dell’Alleanza.
Iniziative di sensibilizzazione
Campagne mondiali, tra cui la Giornata mondiale dell’amiloidosi, che ogni anno mobilitano la comunità.
Risorse ed eventi
Incontri internazionali, risorse formative e strumenti pratici pensati per i diversi destinatari della comunità dell’amiloidosi.
03
Come funziona l’Alleanza
Tre funzioni complementari permettono alla nostra rete di agire collettivamente e di accrescere il proprio impatto.
Coordinare
Riuniamo le organizzazioni membri attorno a priorità comuni, perché possano scambiarsi esperienze, condividere buone pratiche e sviluppare iniziative congiunte.
Difendere
Portiamo il punto di vista dei pazienti presso le autorità sanitarie e gli altri attori, sostenendo una diagnosi tempestiva, una presa in carico adeguata e un accesso equo ai trattamenti.
Informare
Traduciamo una scienza complessa in risorse chiare e affidabili per pazienti, famiglie e professionisti sanitari.
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Presenza internazionale
In Europa, nelle Americhe, in Asia e oltre, l’Alleanza collega organizzazioni di pazienti e competenze al di là dei confini, per condividere le conoscenze e rafforzare il sostegno in contesti diversi.
Ogni organizzazione membro porta alla rete la propria conoscenza ed esperienza del territorio, aiutando a individuare le sfide comuni e a condividere gli approcci da un paese all’altro.
19
Paesi
24
Associazioni
8
Lingue
19
Le nostre organizzazioni membri sono oggi presenti in 19 paesi, in diverse regioni del mondo.
05
Per chi agiamo
Associazioni di pazienti
Una rete per condividere esperienze e risorse, collaborare oltre i confini e rafforzare il lavoro delle organizzazioni di pazienti, a livello nazionale e internazionale.
Pazienti e famiglie
Punti di riferimento, una comunità e centri di eccellenza riconosciuti per orientarsi nel percorso, dalla diagnosi alla vita quotidiana.
Professionisti sanitari
Accesso a risorse formative, informazioni scientifiche e contatti con l’intera comunità dell’amiloidosi.
06
La storia dell’Alleanza
2017
Primo incontro ATTR per pazienti e medici
2018
Nascita dell’Alleanza
Associazioni di pazienti di diversi paesi si uniscono per formare un’unica voce internazionale per l’amiloidosi.
2019
Secondo incontro ATTR per pazienti e medici
2020
Prima rete di membri
La rete si estende su più continenti e si dota di una governance condivisa e di obiettivi comuni.
2021
Giornata mondiale dell’amiloidosi
La prima giornata mondiale di sensibilizzazione, il 26 ottobre, mobilita la comunità attorno a una causa comune.
2021
Terzo incontro ATTR per pazienti e medici
2023
Comitato scientifico
Viene istituito il Comitato scientifico, per offrire competenze scientifiche e mediche e sostenere il lavoro dell’Alleanza.
2023
Quarto incontro ATTR per pazienti e medici
Il primo incontro internazionale ATTR riunisce la comunità a Madrid.
2024
Congresso AL a Bruxelles
In Belgio si tiene il primo congresso dedicato all’amiloidosi AL.
2025
Indagine AMYLife
Lancio di AMYLife, l’indagine internazionale dell’Alleanza sull’esperienza e sulla vita quotidiana delle persone colpite dall’amiloidosi.
2026
Quinto incontro ATTR per pazienti e medici
L’incontro internazionale ATTR si tiene a Baveno, in Italia.
2027
Sesto incontro internazionale AL & ATTR per pazienti e medici
In programma: gli incontri AL e ATTR confluiranno in un unico evento internazionale per i pazienti, i professionisti sanitari e l’intera comunità dell’amiloidosi.
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