L’Alleanza
Il team
L’Amyloidosis Alliance è guidata da un Consiglio direttivo eletto, affiancato da un comitato scientifico e da gruppi di lavoro che contribuiscono alle attività dell’Alleanza attraverso la collaborazione e la condivisione di competenze.
Consiglio direttivo
Composto da rappresentanti eletti delle organizzazioni membri, il Consiglio direttivo definisce l’orientamento strategico dell’Alleanza e ne risponde ai membri.
Presidente
Giovanni d’Alessio
Segretario
Jean-Christophe Fidalgo
Tesoriere
David Gregory
Membro del Consiglio direttivo
Catilena Bibiloni
Personale permanente
Team esecutivo
Il team permanente coordina le attività quotidiane dell’Alleanza, sostiene il Consiglio direttivo e attua il piano di lavoro annuale.
Direttore esecutivo
Pascal Combes
Project manager
Emmanuel Jammes
Responsabile della comunicazione digitale
Manon Dibatista
Struttura operativa
Gruppi di lavoro
A seconda del tema o del progetto, rappresentanti volontari delle organizzazioni membri si riuniscono per condividere esperienze, mettere a disposizione le proprie competenze, contribuire alle traduzioni e partecipare a iniziative specifiche dell’Alleanza.
Sensibilizzazione
Coordinare la Giornata mondiale dell’amiloidosi e le altre attività di sensibilizzazione rivolte a pazienti, professionisti sanitari, decisori politici e grande pubblico.
Risorse
Sviluppare e mantenere aggiornate informazioni multilingue per i pazienti, risorse educative e strumenti pratici.
Relazioni con i membri
Sostenere le organizzazioni membri, facilitare lo scambio tra pari e accogliere nuove organizzazioni nell’Alleanza.
Eventi
Favorire la collaborazione e il coinvolgimento attraverso eventi che riuniscono organizzazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e partner di tutto il mondo.