Jag fick diagnosen amyloidos 2018, när jag var 52 år, efter flera år av läkarbesök för symtom som ingen kunde förklara.
Jag visste att något var fel, men rutinkontrollerna visade inget onormalt. Amyloiden upptäcktes vid en rutinmässig koloskopi, i min mag-tarmkanal.
Amyloidos var ett ord jag aldrig hade hört, och även efter flera år av att ha läst på efter diagnosen tycker jag att det är väldigt komplicerat och svårt att förstå.
Som en mycket aktiv kvinna, mamma till tre och mormor och farmor till sju, var jag först förkrossad och rädd. Jag hade förlorat båda mina föräldrar och två syskon i cancer, jag hade gjort hälsosamma val i livet, det här kunde inte hända mig.
Verkligheten bevisade att jag hade fel.
Att hitta en läkare som är specialiserad på amyloidos är ett måste! Efter grundliga undersökningar för att fastställa hur långt sjukdomen hade gått började jag med en kombination av cytostatika som pågick i 6 månader.
Hittills har resultaten varit till min fördel. Även om stamcellstransplantation ofta nämns som ett alternativ vid den här sjukdomen är det inte möjligt för mig på grund av IgM-faktorer. Ännu en sällsynt faktor. Jag är fast besluten att leva ”mitt normala” liv så mycket som möjligt. Jag fokuserar på att leva lyckligt och sätter min tillit till positiv forskning och till nya behandlingar när de blir tillgängliga. Jag anpassar mina rutiner när det behövs, men vägrar att ge upp!
Mitt främsta syfte med att dela min berättelse är att öka medvetenheten, i hopp om att andra ska få en tidigare diagnos.
