Inom sällsynta sjukdomar är all kunskap ovärderlig. Patienter, närstående, forskare och företrädare för patientorganisationer söker ständigt efter kunskap för att förstå marknadstillträde för behandlingar, subventionering och de invecklade regler som styr relationen mellan läkemedelsföretag och patientföreningar för amyloidos. Missade du vårt senaste webbinarium? Ingen fara: reprisen finns på YouTube.
Längd: två pass + 30 minuters frågestund
Pass 1: bättre förståelse för marknadstillträde och subventionering av behandlingar
Under det första passet gick våra experter på djupet i den snåriga världen av marknadstillträde och subventionering för behandlingar av AA-amyloidos. Vi presenterade strategier för att bättre förstå och hantera de svårigheter som enskilda, familjer och patientföreningar ofta möter. Några av höjdpunkterna:
Utmaningar kring marknadstillträde: passet inleds med en genomgång av de särskilda hinder som behandlingar av AA-amyloidos möter på marknaden, bland annat pris, finansiering och distribution.
Strategier för subventionering: experter berättar om effektiva strategier för subventionering och betonar vikten av patienternas intressebevakning och datadrivna arbetssätt.
Patientcentrerade arbetssätt: ta reda på hur det kan påverka politiken och driva fram förändring att sätta patienterna i centrum för diskussionerna om tillgång.
Pass 2: regler och begränsningar för relationen mellan läkemedelsföretag och patientföreningar
Det andra passet går igenom det komplexa nätet av regler, etiska krav och goda arbetssätt som styr relationen mellan läkemedelsföretag och patientorganisationer. Några av höjdpunkterna:
Öppenhet och samarbete: hur läkemedelsföretag och patientföreningar kan samarbeta och samtidigt följa strikta etiska riktlinjer och krav på öppenhet.
Rättsliga ramar: en bättre förståelse för de rättsliga ramar som styr kontakter och avtal mellan dessa två viktiga aktörer.
Fallstudier: verkliga exempel visar framgångsrika samarbeten och de bästa sätten att arbeta tillsammans till nytta för patienter med sällsynta sjukdomar.
30 minuters frågestund
Efter de två givande passen mötte våra experter en engagerad publik under en livlig frågestund på 30 minuter. Deltagarna kunde ställa sina frågor direkt till talarna och få personliga svar och råd.
Reprisen av detta lärorika webbinarium finns nu på vår YouTube-kanal, så att du kan ta del av den när det passar dig. Oavsett om du är patient, närstående, engagerad i en patientorganisation eller arbetar inom vården ger webbinariet dig kunskap och verktyg för att förstå marknadstillträde för behandlingar av sällsynta sjukdomar och relationen mellan läkemedelsföretag och patientföreningar.
Följ med oss mot en ljusare framtid för alla som berörs av amyloidos. Se reprisen redan i dag och få kraft att göra skillnad för dem som drabbas av dessa svåra sjukdomar.
Kom ihåg att vi tillsammans kan driva förändring och förbättra livet för patienter med amyloidos i hela världen. Håll dig informerad, behåll kraften att agera och håll kontakten med Amyloidosis Alliance.