L’amiloidosi è un gruppo di malattie complesse e incurabili, spesso diagnosticate in modo errato e poco riconosciute. Per migliorare la diagnosi e la gestione dei pazienti con tutti i tipi di amiloidosi, quattro centri medici multidisciplinari specializzati nell’amiloidosi si sono riuniti per creare gli Australian Amyloidosis Workshops (AAW). A causa della sua rarità, infatti, l’amiloidosi resta spesso sottodiagnosticata, con ritardi nel trattamento ed esiti sfavorevoli per i pazienti. Gli AAW mirano quindi a far progredire la scienza in questo ambito.
Il ruolo dei workshop e i temi affrontati
Dalla loro creazione nel 2014 da parte del professor Merlin Thomas, gli AAW si tengono ogni anno e offrono a ricercatori, clinici e pazienti uno spazio per condividere conoscenze ed esperienze. I workshop trattano un’ampia gamma di argomenti, tra cui la biologia dell’amiloidosi, le tecniche diagnostiche e le nuove terapie. Hanno inoltre favorito la collaborazione tra discipline e specialità diverse, portando a progressi nella comprensione dell’amiloidosi e della sua gestione.
Negli ultimi anni gli AAW hanno contribuito in modo particolare allo sviluppo di nuove terapie per l’amiloidosi. I workshop hanno avuto un ruolo chiave nel favorire il passaggio di nuove terapie dal laboratorio alla clinica, il che può ridare una vera speranza ai pazienti. Hanno anche contribuito in modo determinante a far conoscere l’amiloidosi al grande pubblico, con la possibilità di diagnosi più precoci e di una migliore gestione della malattia.
Le date degli Australian Amyloidosis Workshops nel 2023
Quest’anno gli Australian Amyloidosis Workshops inizieranno il loro giro del Paese il 6 maggio nel Queensland. Per la prima volta il tour comprenderà incontri formativi più piccoli, rivolti a gruppi mirati. Il nostro obiettivo sarà sensibilizzare e offrire formazione, sostegno e aggiornamenti sulla diagnosi e sulla terapia dell’amiloidosi.
I workshop sono inoltre molto orgogliosi di annunciare la presenza di Isabelle Lousada, pioniera internazionale della difesa dei diritti dei pazienti. Questa grande donna è presidente e CEO dell’Amyloidosis Research Consortium (ARC) ed è una pioniera della sanità che è riuscita a riunire i diversi soggetti per migliorare l’accesso ai trattamenti per l’amiloidosi negli Stati Uniti. Speriamo quindi che la sua presenza ci permetta di continuare a far progredire la scienza al servizio della causa dell’amiloidosi.
Potete già iscrivervi a questi workshop per pazienti e medici.
Per saperne di più: https://aan.org.au/