Amyloidosis Alliance The Voice of Patients

Risorse

Biblioteca

Tutti i documenti che l’Amyloidosis Alliance e le sue organizzazioni membri mettono liberamente a disposizione (opuscoli, schede informative e schede di domande), da scaricare gratuitamente, stampare e condividere.

Ogni download indica la lingua in cui è redatto il documento, non il paese da cui proviene.

Tutti i tipi di amiloidosi

8 documenti

Opuscolo

Opuscolo dell’Amyloidosis Alliance

L’Alleanza e le associazioni di pazienti impegnate in tutto il mondo.

Infografica

L’amiloidosi in breve

Le quattro forme principali, i loro dati chiave e le fonti su cui si basano, in due pagine.

Opuscolo

Opuscolo per i caregiver

Una guida per chi si prende cura di una persona che convive con l’amiloidosi.

Schede domande e risposte

Schede domande e risposte n. 1

Le domande quotidiane di pazienti e caregiver, con una risposta per ogni scheda.

Schede domande e risposte

Schede domande e risposte n. 2

Le domande quotidiane di pazienti e caregiver, con una risposta per ogni scheda.

Schede domande e risposte

Schede domande e risposte n. 3

Le domande quotidiane di pazienti e caregiver, con una risposta per ogni scheda.

Schede domande e risposte

Schede domande e risposte n. 4

Le domande quotidiane di pazienti e caregiver, con una risposta per ogni scheda.

Amiloidosi AA

2 documenti

Schede informative

Scheda per pazienti e caregiver

Schede informative sull’amiloidosi AA, scritte per i pazienti e chi sta loro vicino.

Per i medici

Scheda per i professionisti sanitari

Le stesse schede informative sull’amiloidosi AA, scritte per i medici che seguono questi pazienti.

Amiloidosi ATTR

9 documenti

Introduzione

Introduzione all’amiloidosi ATTR

Che cos’è l’amiloidosi ATTR ereditaria, in un opuscolo per pazienti, caregiver e famiglie. Disponibile in quattro lingue.

Schede informative

Scheda per pazienti e caregiver, ATTRv

Schede informative sull’amiloidosi ATTR ereditaria, scritte per i pazienti e chi sta loro vicino.

Per i medici

Scheda per i professionisti sanitari, ATTRv

Le stesse schede informative sull’amiloidosi ATTR ereditaria, scritte per i medici che seguono questi pazienti.

Per i medici

Scheda per gli oftalmologi

I segni oculari dell’amiloidosi ATTR ereditaria, per gli specialisti che hanno più probabilità di individuarli per primi.

Schede informative

Scheda per pazienti e caregiver, ATTR cardiaca

Schede informative sull’amiloidosi ATTR cardiaca, scritte per i pazienti e chi sta loro vicino.

Per i medici

Scheda per i professionisti sanitari, ATTR cardiaca

Le stesse schede informative sull’amiloidosi ATTR cardiaca, scritte per i medici che seguono questi pazienti.

Amiloidosi AL

2 documenti

Schede informative

Scheda per pazienti e caregiver

Schede informative sull’amiloidosi AL, scritte per i pazienti e chi sta loro vicino.

Per i medici

Scheda per i professionisti sanitari

Le stesse schede informative sull’amiloidosi AL, scritte per i medici che seguono questi pazienti.

Per i caregiver

2 documenti

Pieghevole

Scheda per i caregiver

Consigli pratici per chi accompagna una persona cara nel corso della malattia.

Strumento online

Strumento di dialogo in famiglia

Chattr aiuta le famiglie a parlare di una malattia ereditaria e del test genetico.

Cercate nella biblioteca

Tutti i documenti

Tutti i documenti della biblioteca, dell’Alleanza e delle sue organizzazioni membri, riuniti in un unico elenco che potete consultare e filtrare per paese, lingua e tipo.

27 documenti

Per le organizzazioni di pazienti

Il Toolkit

I documenti qui sopra sono destinati ai pazienti e alle loro famiglie. Il Toolkit è per chi vuole andare oltre e creare un’organizzazione di pazienti: modelli di statuto, modelli per l’assemblea costitutiva, registri GDPR, piani finanziari, formazione a parlare in pubblico, linee guida per il logo e il sito web.

È riservato alle organizzazioni membri e si apre con una password. Scriveteci se vi serve.

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