Amylostory
Din berättelse är unik
Amyloidos tränger in i människors liv och vänder upp och ner på dem. Att dela ditt liv kan hjälpa någon annan. Här får alla berätta fritt om sitt liv med sjukdomen, med egna ord och på sitt eget språk.
Läs berättelserna
Människor som alla förenas av amyloidos
Bakom varje siffra i statistiken finns en människa. Varje berättelse nedan har skrivits av en patient eller en närstående och publiceras på det språk den skrevs på.
-
Mi marido Sergio, un guerrero
Läs hela berättelsen →: Mi marido Sergio, un guerreroEn el año 2011, con 41 años y un niño de 3 años y una niña de 1 año y medio mi marido Sergio fue diagnosticado…
-
De diagnose (Amyloidose) zet ons leven na een zoektocht van 2 jaar op stil
Läs hela berättelsen →: De diagnose (Amyloidose) zet ons leven na een zoektocht van 2 jaar op stilIn 2017 begonnen de problemen met wondroos en daarna half mei een ziekenhuisopname door hoge koorts (erysipilas) en daardoor een hartinfarct in eerste instantie niet door…
-
Amy and me and Argentina
Läs hela berättelsen →: Amy and me and ArgentinaI am doing a « virtual run » for the Amyloidosis Foundation. I recently posted the Introduction to my journal during this run.
-
AL-Amyloidose
Läs hela berättelsen →: AL-AmyloidoseOp 17 april 2018 vond ik dat ik dikke enkels had. Naar de huisarts, urinetest en teveel eiwit. Nogmaals urinetest en weer veel te veel.
-
Long day’s march to clarity
Läs hela berättelsen →: Long day’s march to clarityMy father was diagnosed with hattr in the late 70’s and died a couple of years later – at the time I was 12 years old,…
-
Med hjärtat för livet
Läs hela berättelsen →: Med hjärtat för livetHi. My name is Inger S. and I was born in 1956 and I live in Piteå which is in northern Sweden. It all started in…
-
My Family’s AmyloStory
Läs hela berättelsen →: My Family’s AmyloStoryMy mom, Gayle L. B., was diagnosed with Amyloidosis the summer of 2008.
-
Decoding Rough Data
Läs hela berättelsen →: Decoding Rough DataWe all make mistakes, and we can learn from them. I don’t like to make them if it could severely effect other people, and in this…
-
A Minha Historia
Läs hela berättelsen →: A Minha HistoriaA Minha Historia não é muito diferente de todas as outras que, são diagnosticados com esta doença, surge num momento em que estas a começar a…
-
A Strange Voyage called MM&AL
Läs hela berättelsen →: A Strange Voyage called MM&ALI live in the one beautiful old country, located at the intersection of Eastern Europe and Western Asia. It is a part of the Caucasus region,…
-
Amyloidosis: Our family’s curse
Läs hela berättelsen →: Amyloidosis: Our family’s curseHi! My name is Amanda Wang (nee, Boyd). I am 38 years old; originally from a very small town in Manitoba, Canada; have been married for…
-
The Last Journey
Läs hela berättelsen →: The Last JourneyOf all the journeys we planned for our bright future, crisscrossing the globe to foreign and familiar lands, we never thought that this Malevolent protein would…
Be the link
Dela din berättelse
Din berättelse om sjukdomen (hur lång tid det tog att få en diagnos, vad som hjälpte och vad som inte gjorde det) är det som gör vägen kortare för nästa patient. Skriv den på det språk du känner dig mest bekväm med.
