Amylostory
Din berättelse är unik
Amyloidos tränger in i människors liv och vänder upp och ner på dem. Att dela ditt liv kan hjälpa någon annan. Här får alla berätta fritt om sitt liv med sjukdomen, med egna ord och på sitt eget språk.
Läs berättelserna
Människor som alla förenas av amyloidos
Bakom varje siffra i statistiken finns en människa. Varje berättelse nedan har skrivits av en patient eller en närstående och publiceras på det språk den skrevs på.
-
I was diagnosed Christmas Eve 2013
Läs hela berättelsen →: I was diagnosed Christmas Eve 2013I was diagnosed Christmas Eve 2013 by a kidney biopsy! I tried decade for awhile-I refused the stem cell transplant!
-
Een ziekteproces heeft ook mooie kanten
Läs hela berättelsen →: Een ziekteproces heeft ook mooie kantenPlotseling werd ik tot drie keer toe geconfronteerd met mijn sterfelijkheid. Dit heeft mijn wereld op zijn kop gezet en het heeft mijn leven ten goede…
-
Fighting For My Life
Läs hela berättelsen →: Fighting For My LifeMy name is Anna I have AL Amyloidosis. It’s strange really because when I was told what I had it took me 6 months to even…
-
Le sport, un allié contre l’amylose
Läs hela berättelsen →: Le sport, un allié contre l’amyloseAtteint d’une neuropathie amyloide héréditaire connue depuis 2016, je suis suivi a l’Hôpital du Kremlin Bicetre et l’Hôpital Bichat à Paris.
-
Amor y paciencia
Läs hela berättelsen →: Amor y pacienciaSoy Raúl, pareja de Sonia, ella era paciente de amiloidosis primaria. Tenía 45 años, acababa de dejar el ejército y tras una grave crisis le diagnosticaron…
-
El partido está empezando
Läs hela berättelsen →: El partido está empezandoSoy una persona que siempre hizo mucho deporte y hace diez años que me operé de menisco y fue cuando empecé a notar que no iba…
-
Poder subsistir al más difícil todavía
Läs hela berättelsen →: Poder subsistir al más difícil todavíaHola, soy Francisco, nací en Valdepeñas, Ciudad Real, y quisiera empezar este testimonio con un prólogo que dice: “Las personas fuertes sonríen con el corazón roto,…
-
Good Days and Bad Days
Läs hela berättelsen →: Good Days and Bad DaysMy husband had been on blood thinners due to pulmonary embolism.
-
Mi camino es este
Läs hela berättelsen →: Mi camino es esteHola, mi nombre es Eduardo, tengo 33 años, soy de Cangas del Morrazo, de la provincia de Pontevedra y tengo esta mutación genética que es la…
-
El conocimiento es poder
Läs hela berättelsen →: El conocimiento es poderLa Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, donde nací es la A.hereditaria…
-
My life with amyloidosis
Läs hela berättelsen →: My life with amyloidosisMy name is Vitor Ferreira, I’m 52 years old and I’ve had symptoms of this mutation since I was 39 years old.
-
Der Kampf um ein bisschen mehr Lebenszeit
Läs hela berättelsen →: Der Kampf um ein bisschen mehr LebenszeitBei mir wurde im November 2020 die Al Amyloidose diagnostiziert. Ich bekam sofort Chemo mit Bortezomib. Nach 4 Wochen hatte ich eine Perforation des Darms.
Be the link
Dela din berättelse
Din berättelse om sjukdomen (hur lång tid det tog att få en diagnos, vad som hjälpte och vad som inte gjorde det) är det som gör vägen kortare för nästa patient. Skriv den på det språk du känner dig mest bekväm med.
