
AMYLife: un’indagine per comprendere la vita dei pazienti con amiloidosi
AMYLife, lanciata il 29 novembre 2024, è un’indagine mondiale sulle difficoltà quotidiane e sui bisogni delle persone che convivono con l’amiloidosi e delle loro famiglie.
Sala stampa


AMYLife, lanciata il 29 novembre 2024, è un’indagine mondiale sulle difficoltà quotidiane e sui bisogni delle persone che convivono con l’amiloidosi e delle loro famiglie.

Seguite una trasmissione internazionale in diretta il 26 ottobre 2024 per la Giornata mondiale dell’amiloidosi, con esperti di amiloidosi di Brasile, Francia, Austria e Regno Unito.

Il 26 ottobre 2024 la 4ª Giornata mondiale dell’amiloidosi riunisce pazienti, professionisti sanitari e attivisti di molti paesi per far conoscere la malattia.

Resoconto dell’incontro internazionale sull’amiloidosi AL: la ricerca, le opzioni terapeutiche e gli approcci di cura presentati da esperti e pazienti.

Il primo congresso sull’amiloidosi AL si svolge in Belgio il 5 e 6 luglio 2024, in presenza e online, per professionisti sanitari, ricercatori e pazienti.

I momenti salienti del XIX Simposio internazionale sull’amiloidosi, svoltosi a Rochester (Minnesota) dal 26 al 30 maggio 2024, a cui hanno partecipato membri dell’Alleanza.
Il 17 maggio 2024 gli ospedali universitari di Losanna e Ginevra hanno organizzato un pomeriggio dedicato all’amiloidosi con esperti, pazienti e l’Amyloidosis Alliance.

I sintomi dell’amiloidosi somigliano spesso a quelli di altre malattie, e questo ritarda la diagnosi. I segni frequenti da conoscere e perché è importante riconoscerli presto.

Uno studio condotto su 201 pazienti nell’arco di tre decenni suggerisce che i trattamenti modificanti la malattia prolungano la sopravvivenza nell’amiloidosi ATTRv con polineuropatia.
Iscrivetevi alla nostra mailing list e seguite il lavoro dell’Amyloidosis Alliance, con poche e-mail all’anno.