Amylostory
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Amyloidosis invades lives and turns them upside down. Sharing yours will help someone. Here, everyone is free to talk about their life with the disease, in their own words and in their own language.
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People all connected by amyloidosis
Behind every statistic is a person. Each story below was written by a patient or a caregiver and is published in the language it was written in.
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Ma vie avec une amylose AA
Read the full story →: Ma vie avec une amylose AA21 ans, 1984, c’est l’âge ou tout bascule. Diagnostic d’une maladie de Fabry, héréditaire.
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My Cardiac Amyloid story
Read the full story →: My Cardiac Amyloid storyI am a 74 year old man who, although never having been what you might call super fit, have always been quite healthy.
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Un voyage particulier
Read the full story →: Un voyage particulierAtteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire, greffée hépatique en 2006…
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En mode Survie
Read the full story →: En mode SurvieMi 2015 j’étais souvent avec de grosses fatigues ! J’ai mis ça sur le fait que je prenais de l’âge et que je faisais trop souvent…
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Amylose AL
Read the full story →: Amylose ALDiagnostiquée d’une amylose AL en 2017 à 57 ans, après avoir été soignée par un cardiologue qui n’a pas trouvé le problème.
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Viver com a doença
Read the full story →: Viver com a doençaBoas, sou doente a 12 anos, começou a manifestar se a 5 anos. Neste periodo ate começar a manifestar andava bem
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Un cœur qui bat
Read the full story →: Un cœur qui batJe consulte il y a 9 mois pour des palpitations comme si j’étais amoureuse ou devais parler en public.
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Ma vie d’aidante
Read the full story →: Ma vie d’aidanteN’ayant jamais entendu parler du terme « Aidant », je le suis devenue sans le savoir au moment de l’errance diagnostic de mon mari.
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Le poids de l’hérédité
Read the full story →: Le poids de l’héréditéDès l’annonce de ma maladie, amylose héréditaire, j’ai fait une vraie crise d’angoisse…
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Mijn leven met Amyloïdose
Read the full story →: Mijn leven met AmyloïdoseVanaf 2015 ben ik geplaagd door een veelheid aan klachten zoals infarcten, infecties, longproblemen en ben ik 12 kg afgevallen.
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Neuropathie évolutive
Read the full story →: Neuropathie évolutiveTout a commencé fin 2009 par une IRM mais je ne savais pas que c’était un début. Ensuite, il y a eu des picotements à la…
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Overcoming obstacles
Read the full story →: Overcoming obstaclesHi I was diagnosed with amyloidsis brain tumor January 2, 2013 ! They didn’t know if I would even make it a year I’m on year…
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Your account of the disease (how long it took to be diagnosed, what helped, what did not) is what makes the next patient’s road shorter. Write it in whichever language you are comfortable with.
